Początek naszej euroatlantyckiej tradycji myślenia o etyce badań naukowych symbolicznie, historycznie wyznacza tzw. proces norymberski lekarzy zaangażowanych w prowadzenie badań nazistowskich m.in. w obozach koncentracyjnych – mówi w  Radiu Naukowym dr Joanna Różyńska, specjalistka bioetyki z Centrum Bioetyki i Bioprawa Uniwersytetu Warszawskiego, członkini licznych bioetycznych ciał doradczych w tym Światowej Organizacji Zdrowia.

W odcinku rozmawiamy o granicach w nauce, które wypracowywano latami. – Refleksja na temat tego, jak powinno traktować się uczestnika badania (…) była zupełnie nieobecna. Najczęściej królikami doświadczalnymi były osoby rekrutowane z populacji zmarginalizowanych społecznie. Osoby bezdomne, w przytułkach, osoby o statusie niewolnika, a także dzieci. Status społeczny dziecka, który dzisiaj rozpoznajemy jako oczywisty, historycznie wcale oczywisty nie jest – dodaje.

Znane są przypadki rasistowskich eksperymentów, jak słynny eksperyment w Tuskegee (Alabama), gdzie obserwowano grupę czarnoskórych farmerów chorujących na syfilis. Nie wyjaśniano im, jak dochodzi do zakażeń przez co zakażali dzieci. – Jedną z hipotez badawczych, którą badacze chcieli zweryfikować, było pytanie: czy w przypadku osób czarnoskórych, które „wiadomo, że gorzej radzą sobie z kontrolą popędów seksualnych”, ta choroba przebiega inaczej? To ewidentnie był ten nieakceptowalny, niedopuszczalny komponent rasistowski. – mówi dr Różyńska. – Natomiast to, co było najbardziej skandaliczne, to (…) celowe blokowanie im dostępu do skutecznej, bezpiecznej, prostej i taniej terapii, czyli penicyliny, która pojawiła się w praktyce klinicznej w latach czterdziestych – przypomina.

Choć współcześnie etyka badań naukowych jest rozwiniętą dziedziną, to nie brakuje jej wyzwań. Szczególnie w kwestiach biologicznych: badań na zarodkach, modyfikacji genetycznych czy klonowania. W rozmowie zajmujemy się dyskusją nad wykorzystywaniem zwierząt pozaludzkich do badań, o różnicach między Europą a Chinami (gdzie zasadniczo wolno więcej), a także o tym, czy można poświęcić życie jednego człowieka dla dobra większości.

TRANSKRYPCJA

Intro

Joanna Różyńska: Czy możemy korzystać z owocu zatrutego drzewa? Czy powinniśmy dalej korzystać z tego, że uzyskaliśmy jakąś korzyść poznawczą, naukową w sposób haniebny, zbrodniczy? Ta dyskusja wcale nie umarła.

Karolina Głowacka: Bo przypadków haniebnych praktyk ze strony naukowców w historii nie brakuje. Przez lata bezdomni, chorzy, ubodzy, także dzieci – byli przedmiotem eksperymentów, często o tym nie wiedząc. Aż po II wojnie światowej i Norymberdze przyszła refleksja… W tym odcinku posłuchacie o tym, co współcześnie naukowcom wolno, czego nie oraz kto i jak to kontroluje. Nazywam się KG, to jest radio naukowe, ta rozmowa została nagrana w studio Radia Naukowego, które mogłam urządzić dzięki wsparciu na patronite.pl/radionaukowe dziękuje wszystkim, którzy przyczyniają się do rozwoju podcastu i pozostałych – zachęcam.

***

Karolina Głowacka: Doktor Joanna Różyńska, specjalistka bioetyki z Centrum Bioetyki i Bioprawa Uniwersytetu Warszawskiego, członkini licznych bioetycznych ciał, w tym Światowej Organizacji Zdrowia, odwiedziła studio Radia Naukowego. Dzień dobry.

Joanna Różyńska: Dzień dobry.

K.G.: Będziemy rozmawiać o tym, co wolno, a czego nie wolno naukowcom, jak to się przez lata zmieniało. No to na początek takie akademickie pytanie: czy można poświęcić życie setki osób w czasie eksperymentu, żeby w przyszłości uratować dziesiątki tysięcy?

J.R.: Nie można.

K.G.: Dlaczego? Przecież suma szczęścia w świecie byłaby większa.

J.R.: To prawda, ale ten rachunek utylitarny, czyli promocja dobra wspólnego, rozwoju nauki, wymyślenia lepszych, bardziej skutecznych, bezpieczniejszych nowych metod terapeutycznych zawsze jest limitowany interesem jednostki. Mamy taką zasadę prymatu jednostki w etyce badań naukowych, która jest dość enigmatycznie sformułowana w wielu regulacjach, ale w nich jest. I ona mówi dokładnie tyle, że interesy i prawa indywidualnego uczestnika badań muszą mieć prymat nad interesem nauki i społeczeństwa. Zatem zakładamy, że nie wolno poświęcić jednostki na ołtarzu nauki, nawet gdyby potencjalne korzyści z takiego badania mogły przysłużyć się dobru milionów, miliardów ludzi.

K.G.: Ale w zasadzie dlaczego?

J.R.: Bo uznajemy, że jednostka ma szczególny status, że nie może być traktowana instrumentalnie. W etyce filozofii używamy kategorii godności. Ta kategoria jest równie enigmatyczna, co ta prymatu. Pewnie tylu, ilu filozofów i ekspertów od kategorii godności, tyle jej definicji, ale chyba wszyscy zgodzimy się, że ta kategoria, która mówi o pewnym szczególnym statusie jednostki, przekłada się w praktyce życia społecznego na taki imperatyw, właściwie zakaz instrumentalnego traktowania człowieka. Czyli traktowania go tylko i wyłącznie jako środek, a nigdy jednocześnie jako cel. Poświęcenie jednostki dla milionów byłoby jej instrumentalnym traktowaniem.

K.G.: Nawet jeśli byłby to podły człowiek?

J.R.: Tak. Ta godność jest niezbywalna. Nie można jej komuś odebrać, nikt się nie może jej zrzec. Można ją naruszyć, pogwałcić, ale ona przysługuje każdemu.

K.G.: Chociaż mówisz o tym w takim klimacie, jakby to było ustalone od zawsze, to jednak te wartości w pewnym momencie trzeba było ustalić. Kiedy to się działo?

J.R.: Etyka badań naukowych, bo o niej dzisiaj mówimy, rodzi się jako taka systematyczna refleksja w drugiej połowie XX wieku. I niewątpliwie katalizatorem tej refleksji jest ujawnienie tego, co działo się w trakcie eksperymentów medycznych, eksperymentów nazistowskich w naszej części świata. Bo jak doskonale wiemy, tego typu, a nawet bardziej zbrodnicze działania podejmowane były np. w Japonii. Ale faktycznie początek naszej euroatlantyckiej tradycji myślenia o etyce badań naukowych symbolicznie, historycznie wyznacza tzw. proces norymberski lekarzy zaangażowanych w prowadzenie badań nazistowskich m.in. w obozach koncentracyjnych.

K.G.: I co, i wtedy uznano, że trzeba usiąść w gronie etyków i odpowiedzieć na takie pytanie, które zadałam na początku, tak?

J.R.: Podczas procesu norymberskiego jeden z elitarnych posłów amerykańskiego trybunału wojskowego zaprosił do swojego grona ekspertów i powiedział: słuchajcie, dobrze by było, żebyśmy zastanowili się, jakie są te nienaruszalne zasady, które powinny wyznaczać praktykę badawczą. I w uzasadnieniu wyroku przeciwko nazistowskim lekarzom amerykański trybunał wojskowy sformułował dziesięć zasad, które dzisiaj nazywa się dekalogiem albo kodeksem norymberskim. Ten dokument ma już właściwie wartość symboliczną, ale wyznacza początek takiej kodeksowej, systematycznej refleksji nad standardami pracy badawczej.

K.G.: Tylko właśnie zwykle tak jest, że to są dwa porządki – to, co jest zapisane w zasadach, w dokumentach i to, jak wygląda praktyka. Bo mieliśmy przecież skandaliczny eksperyment na ubogich afroamerykańskich farmerach z miejscowości Tuskegee w Alabamie. Tam twierdzono, że są leczeni eksperymentalną metodą na kiłę, tymczasem chodziło po prostu o to, żeby obserwować, w jaki sposób będą na tę chorobę chorować i w ostateczności umierać nawet w momencie, kiedy już była możliwość leczenia tej choroby. Ten eksperyment został zakończony w 1972 roku. Trwał czterdzieści lat. 

J.R.: Może doprecyzuję. To właściwie nie był eksperyment, to była obserwacja. I tak był ten projekt od początku prezentowany. To była obserwacja naturalnego rozwoju choroby, bardzo klasyczny model badawczy. W XIX wieku obserwowaliśmy, jak się rozwija choroba. W latach trzydziestych, kiedy projekt tego obserwacyjnego badania był wdrażany i wspierany przez administrację federalną, kiedy nie mieliśmy skutecznej metody leczenia kiły, badacze przyjęli tego typu projekt badawczy i on został zaakceptowany. Natomiast to, co było najbardziej skandaliczne, to uchybienia związane z informowaniem tych ludzi, w czym właściwie uczestniczą, a następnie celowe uniemożliwianie czy blokowanie im dostępu do skutecznej, bezpiecznej, prostej i taniej terapii, czyli penicyliny, która pojawiła się w praktyce klinicznej w latach czterdziestych. I ci biedni farmerzy, zazwyczaj osoby niepiszące, nieczytające nie wiedzieli, dlaczego są w tym eksperymencie. To było trzysta dziewięćdziesiąt dziewięć osób. Część z nich była już zakażona. Nie rozumieli, na czym polega choroba, na którą chorują, nie wiedzieli, jakie są drogi transmisji, zatem dalej zarażali swoich najbliższych, syfilis przekazywały także matki dzieciom. Poddawano ich też interwencjom inwazyjnym, np. punkcji płynu rdzeniowego. Byli przekonani, że to wszystko wynika z tego, że mają złą krew, bad blood. Zresztą to badanie także w publiczno-kulturowym obiegu jest często w ten sposób nazywane. Powstało o tym dużo książek, zdaje się, że także jest film pod takim tytułem. I to, co było najbardziej skandaliczne, to po prostu brak rzetelnej informacji, w szczególności takiej, która by mogła limitować ryzyko dla innych osób, które z nimi mieszkały, współżyły i całkowite pogwałcenie ich prawa do leczenia.

K.G.: Czy kwestią był kolor skóry? Bo mówimy o tym, że szokiem było to, co działo się w Europie w czasie II wojny światowej, to, co robili naziści. To oczywiście bezdyskusyjnie dramatyczne, ale ja sobie myślę, że wcześniej też działy się rzeczy straszne, robione w ramach obserwacji, eksperymentów, panów z bokobrodami, którzy przyglądali się np. temu, co się działo niewolnikom porywanym z Afryki. No i to jest tak, że ten szok dotyczy białego człowieka?

J.R.: Odpowiem na twoje pierwsze pytanie, a potem na drugie. Wracam do tego Tuskegee studies, syphilis studies, bo taka była oficjalna pełna nazwa tego badania. Ono miało rasistowski kontekst badawczy. Jedną z hipotez badawczych, którą badacze chcieli zweryfikować, było pytanie: czy w przypadku osób czarnoskórych, które „wiadomo, że gorzej radzą sobie z kontrolą popędów seksualnych”, ta choroba przebiega inaczej? To ewidentnie był ten nieakceptowalny, niedopuszczalny komponent rasistowski. Pytałaś o to, jak to było w historii. Mamy sporo książek opowiadających nam historię badań na człowieku we wcześniejszych okresach. I tak, dochodziło tam do licznych nadużyć. Ta refleksja na temat tego, jak powinno traktować się uczestnika badania, czy on w ogóle ma wiedzieć, że jest poddawany jakiejś obserwacji albo działaniom eksperymentalnym, czy mamy szanować jego prywatność, czy wolno zbierać jego dane osobowe – mówiąc współczesnym językiem – była zupełnie nieobecna. Najczęściej tymi królikami doświadczalnymi były osoby, które były rekrutowane z takich populacji zmarginalizowanych społecznie, jakbyśmy dzisiaj powiedzieli. To bardzo często były osoby bezdomne, osoby w przytułkach, jakichś takich przyszpitalnych ośrodkach, osoby o statusie niewolnika czy służącego, ale to były także dzieci. Status społeczny dziecka, który dzisiaj rozpoznajemy jako oczywisty, historycznie wcale oczywisty nie jest. Więc zmienia się radykalnie nasza świadomość i gotowość zobowiązywania się jako społeczeństwo, jako wspólnoty badaczy do tego, żeby zachowywać pewne standardy w tej pogoni za wiedzą, za nauką.

K.G.: Oczywiście te skandaliczne eksperymenty dotyczące biologii, zdrowia fizycznego można by wymieniać, ale były też tego typu eksperymenty dotyczące np. psychologii. Nie pamiętam teraz dokładnie, wybaczcie, nie sprawdziłam tego, ale była taka historia, że para naukowców adoptowała dzieci po to, żeby robić na nich testy psychologiczne. Zdaje się, że z nimi nie rozmawiano i sprawdzano, czy one rozwiną ten język, czy nie. A potem je oddano.

J.R.: W szczególności historia neurolingwistyki czy w ogóle takiej psychologii rozwojowej zna dużo takich dramatycznych historii – rozdzielanie bliźniąt, deprywacje sensoryczne dzieci, deprywacja kontaktu z osobą bliską, izolowanie od języka mówionego. Absolutnie tragiczne i dzisiaj bezwzględnie niedopuszczalne pomysły badawcze, których większość istotnie nie przyczyniła się do rozwoju naszej wiedzy.

K.G.: Właśnie o to chciałam zapytać, czy nie jest tak, że teraz nie można robić wielu rzeczy, ale nauka w pewnym sensie wiele zyskała na tym, jakkolwiek okrutnie to brzmi, że wcześniej się nad tym wszystkim nie zastanawiano?

J.R.: To jest dyskusja, która często jest określana taką etykietą pytania o to, czy możemy korzystać z owocu zatrutego drzewa. Czy powinniśmy dalej korzystać z tego, że uzyskaliśmy jakąś korzyść poznawczą, naukową w sposób haniebny, zbrodniczy? Ta dyskusja wcale nie umarła. Współcześnie zdarzają się takie jej odpryski, kiedy np. w manifestach niemieckich znajduje się jakieś repozytorium lub, jakbyśmy powiedzieli współcześnie, taki biobank z tkankami czy całymi korpusami albo częściami ciała i wiemy, że są to szkielety czy jakieś tam części ciał osób, które zostały zamordowane, właśnie po to, aby stworzyć te eksponaty. Te dyskusje się co jakiś czas przetaczają nawet w mediach publicznych. Myślę, że dominuje przekonanie, że skoro te osoby poświęciły życie, zdrowie albo jedno i drugie w imię strasznych pomysłów badawczych, to wyrażamy szacunek, nie marnując tego ich wkładu, ale oczywiście także symbolicznie żegnamy się z nimi, dziękujemy im za to. Współcześnie tego typu sytuacjom towarzyszą np. jakieś symboliczne ceremonie pochówków.

K.G.: Na chwilę odchodząc od ludzi, jest takie słynne zdjęcie psa z dwiema głowami. I to nie jest fotomontaż. Autorem takich transplantacji był Władimir Demichow. I to nie jednej, tylko wielu. Różnie mu to wychodziło. Czasami te psy przeżywały kilka godzin, czasami chwilę dłużej. No i to są lata pięćdziesiąte, ZSRR. I teraz tak: z jednej strony dramat, koszmar, jak tak można, jakieś minimalne znieczulenia, potworne istoty – jest jeden pies, ma drugą głowę i ona też je, strzyże uszami i np. warczy. I to jest dramatyczne, powiedzmy, doktor Frankenstein. Ale ja się spotkałam też z opinią, że to jest jeden z ojców współczesnej transplantologii.

J.R.: I nawet przyznano nagrodę Nobla za rozwój w chirurgii naczyniowej. Ten rozwój się dokonał właśnie dzięki tego typu eksperymentom na zwierzętach. To jest kolejny krok w rozwoju etyki badań naukowych, poszerzamy ten krąg wrażliwości i troski moralnej. Na początku poszerzyliśmy go na wszystkich ludzi…

K.G.: Uprzejmie zauważyliśmy, że kolor skóry nie ma znaczenia.

J.R.: Tak. Oczywiście tych ludzi, których rozpoznajemy jako podobnych do nas. Możemy za chwilę porozmawiać o badaniach, które wciąż prowadzimy w krajach rozwijających się, krajach niskiego i średniego dochodu. Tam równość standardów prowadzenia badań teoretycznie jest postulowana i zachowywana, w praktyce wciąż bywa różnie np. ze względu na słabość infrastruktury prawno-etycznej w tych krajach. A wracając do tego rozszerzania się wspólnoty moralnej, lata sześćdziesiąte, siedemdziesiąte, osiemdziesiąte przynoszą nam wielką dyskusję w etyce, jeszcze wtedy rzadko nazywanej bioetyką – dzisiaj mówimy o bioetyce zielonej, bioetyce środowiskowej, bioetyce zwierzęcej i pytamy o to, co wolno, do czego wolno, jak wolno i kiedy wolno wykorzystywać zwierzęta dla naszych ludzkich celów. I dzisiaj mamy tę dyskusję już bardzo mocno zaawansowaną, bardzo silne regulacje, szczególnie w Unii Europejskiej dotyczące akceptowalnych zasad prowadzenia eksperymentów na zwierzętach.

K.G.: To przejdźmy do współczesności. W jakich przypadkach naukowiec, zanim przeprowadzi eksperyment, musi poprosić o zgodę komisję bioetyczną?

J.R.: Pytanie jest dwuznaczne. Może pytajmy o prawo albo etykę. Z zasady uznajemy, że zawsze, kiedy prowadzisz eksperyment, badanie naukowe z udziałem człowieka, które wiąże się z ingerencją w integralność fizyczną, psychiczną, w prywatność, gromadzenie danych osobowych, gromadzenie próbek biologicznych tej osoby, masz obowiązek poddać projekt tego badania takiej prospektywnej, czyli uprzedniej ocenie właściwej komisji etycznej. Prawo w różnych krajach różnie to wymaganie przekłada na obowiązek prawny. W Polsce badacze mają obowiązek przedkładać projekty badań naukowych do oceny komisji bioetycznych, bo tak nazywają się te ciała w Polsce, w przypadku trzech rodzajów badań. To będą tzw. eksperymenty medyczne, badania kliniczne, czyli badania lekowe i nowych wyrobów medycznych, i od niedawna rozpoznajemy także, że eksperymentem medycznym jest badanie z wykorzystaniem materiału biologicznego ludzkiego pochodzenia. Więc mamy takie dwie kategorie prawne, trzy rodzaje badań angażujących człowieka, one wszystkie dotyczą biomedycyny.

W pozostałych obszarach i dziedzinach nauki badacze szukają takich komisji. I większość dużych, poważnych instytucji naukowych badawczych powołuje oddolnie tego typu ciała. My na Uniwersytecie Warszawskim także powołaliśmy kilka lat temu taką Komisję Rektorską ds. Etyki Badań Naukowych z Udziałem Człowieka. I oferujemy takie wsparcie etyczne badaczom, którzy prowadzą badania afiliowane przy naszej uczelni – psychologom, antropologom, kognitywistom, neuronaukowcom, genetykom, tym wszystkim, którzy nie mają podstawowego obowiązku, ale także często możliwości przedkładać tych badań do komisji bioetycznych, bo te komisje po prostu odmawiają, mówią, że to nie jest zakres ich działań i nie mają do tego ekspertów. Mają w zespole lekarzy, a nie np. ekspertów nauk społecznych.

K.G.: I co, i wtedy naukowiec musi poszukać gdzieś indziej, żeby dostać tę zgodę? To jest jego dobra wola czy obowiązek?

J.R.: No właśnie, z jednej strony w Polsce badacze poza lekarzami i tymi, którzy prowadzą badania kliniczne, nie mają takiego obowiązku prawnego. Natomiast jest to obowiązek etyczny, dobry standard etyczny. I co więcej, jest to pewien wymóg o charakterze praktycznym. To znaczy, większość poważnych wydawnictw naukowych, publikatorów czasopism naukowych w momencie, kiedy ktoś składa do nich manuskrypt artykułu czy innej publikacji, która raportuje wyniki badań z udziałem człowieka czy danych osobowych, czy materiału biologicznego itd., powie badaczowi: a pokaż nam jeszcze, że to badanie było pozytywnie zaopiniowane przez właściwe ciało. I oczywiście można użyć argumentu: ale nie mam takiego obowiązku, prawo tego nie wymaga, nie miałem szansy – wtedy zazwyczaj samo wydawnictwo dokona jakiejś oceny albo poprosi o pokazanie tego, co robiłeś, jak pracowałeś, zanim w ogóle podejmie decyzję o uruchomieniu całej procedury recenzyjnej i przygotowania tego do ewentualnej publikacji. Więc mamy takie względy praktyczne i my także je uwzględniamy, tworząc oddolnie tego typu ciała etyczne, żeby nie tylko wspierać naszych badaczy, gwarantować również etyczną jakość tych badań, ale także właśnie, żeby później ułatwiać im publikację tych wyników na forach międzynarodowych.

K.G.: To rozplątajmy jeszcze kwestię zagadnień prawnych, tych pojęć, które wymieniłaś. Eksperymenty medyczne, badania kliniczne – bo to się też strasznie pomieszało przy okazji pandemii. Wiele osób – część w złej woli w ramach dezinformacji, część autentycznie się gubiąc – mówi, że eksperymentujecie na ludziach. To co jest czym w tym wszystkim?

J.R.: Eksperyment to jest w ogóle pojęcie, które odnosi się do pewnej systematycznej metody zbierania danych, w której badacz ingeruje w rzeczywistość w sposób kontrolowany, kontrolując warunki, kontrolując czynniki, które chce badać i te, które są od niego niezależne. Czyli to jest takie badanie o charakterze ingerującym przez badacza w rzeczywistość, którą on obserwuje. I to jest definicja metody eksperymentu. Jeśli chodzi o taką siatkę pojęciową, którą narzucił nam polski ustawodawca, to ona nie jest kompatybilna z siatką standardów międzynarodowych. Polski ustawodawca uregulował eksperyment medyczny w ustawie o zawodach lekarza, lekarza dentysty – tam jest cały rozdział poświęcony tej praktyce. I wyróżnił dwa rodzaje tego eksperymentu – a ostatnio dołożył trzeci. Ten eksperyment badawczy, którego celem jest przede wszystkim rozwój wiedzy naukowej i eksperyment leczniczy, który jest kategorią szalenie złożoną i niejasną, ale jest to wykorzystanie nowych albo częściowo sprawdzonych bądź niesprawdzonych technik w celu poprawy stanu zdrowia konkretnego pacjenta. Czyli przy życzliwej interpretacji można to traktować jako zastosowanie takiej innowacyjnej terapii, która nie jest jeszcze w codziennej klinicznej praktyce zaakceptowana, nie jest elementem tej standardowej opieki. No i mamy od niedawna również jako eksperyment medyczny potraktowane przez ustawodawcę eksperymenty z wykorzystaniem materiału biologicznego. Teraz mamy także kategorię badań klinicznych – to jest regulacja, która transponuje do polskiego porządku prawnego prawo Unii Europejskiej – będzie za chwilę musiała ulec pewnej zmianie, bo mamy nowy porządek europejski. On się już wdrożył, ale my go wciąż wdrażamy. Zobaczymy, co z tego będzie. Badanie kliniczne jest według polskiego prawa formą eksperymentu medycznego i jest to badanie, którego przedmiotem są nowe produkty lecznicze albo produkty lecznicze w nowych zastosowaniach, czyli leki albo wyroby medyczne, np. zastawka.

K.G.: I to wszystko musi być bardzo precyzyjnie obostrzone.

J.R.: W przypadku badań klinicznych mamy bardzo szczegółową regulację, tak.

K.G.: Wracając do tych zgód komisji bioetycznych, czy to jest tak, że naukowiec, powiedzmy z UW, robi badania, idzie do komisji z UW i mówi: cześć, to ja, Jan Kowalski, chcę zrobić takie badanie. A tam po drugiej stronie za stołem siedzi, powiedzmy, Anna Nowak. I mówi: Janek, stary, oczywiście. Tak to wygląda?

J.R.: Nie. Jestem członkiem tego ciała na UW. To jest poważne ciało. To znaczy, my mamy przekonanie, że to, co robimy, ma wspierać badaczy, ale oczywiście naszym podstawowym interesem jest dbałość o jakość tych badań.

K.G.: Ale to jest w takim razie zanonimizowane?

J.R.: Nie. Nie może tak być, ponieważ tożsamość badacza, jego kompetencje, doświadczenie są także gwarantem tego, czy on jest w stanie to badanie wykonać zgodnie ze standardami naukowymi i etycznymi. Gdyby ktoś z państwa chciał obejrzeć, mamy stronę Komisji Rektorskiej ds. Etyki Badań Naukowych z Udziałem Człowieka. Ta strona jest na domenie uw.edu.pl, wystarczy wpisać nazwę komisji, jest w dwóch językach, mamy wszystkie potrzebne formularze, wnioski, jak to wygląda, informacje, kto składa, gdzie, kiedy, kiedy mamy posiedzenia. Spotykamy się z zasady raz w miesiącu. I to jest ciało zbiorowe, kolegialne. Każde z nas zapoznaje się ze wszystkimi wnioskami. Oglądamy pomysł badania, który opisuje cele, hipotezy, metody, które będą używane, metody rekrutacji, informowania uczestników, uzyskiwania ich zgód, zarządzanie, zbieranie, gromadzenie, przetwarzanie danych osobowych, jeżeli są inne wrażliwe elementy, jak materiał biologiczny itd., prosimy również o szczegóły, oczywiście o opisanie ryzyka dla uczestników, korzyści dla nauki i społeczeństwa. Do tego jest mnóstwo załączników. To potrafią być protokoły, które mają od kilkunastu do kilkudziesięciu stron i to jest standard. Dzisiaj przed naszym spotkaniem byłam właśnie na takiej komisji WHO, której także jestem członkiem. Te protokoły mają nawet po kilkaset albo kilka tysięcy stron, jeżeli badanie jest wieloośrodkowe, trwa pięć lat i angażuje czterdziestu pięciu badaczy itd.

K.G.: To kto to czyta?

J.R.: Czytamy to, naprawdę to czytamy. [śmiech] Jest to ogromna praca, oczywiście dzielimy się nią według naszych kompetencji. To znaczy, jeżeli projekt zawiera trudne opisy metod, metodologii stosowanej, to żeby jakoś umieścić projekt w kontekście aktualnej wiedzy medycznej, pokazać, jaka jest wartość dodana tego projektu, często prosimy o opinię eksperta, jeżeli nie mamy w naszym gronie kogoś, kto się na tym zna. Ale jest to prawdziwa praca, tutaj nikt oka nie przymruża.

K.G.: Absolutnie nie sugeruję jakiegoś braku profesjonalizmu, raczej pytam o takie kwestie psychologiczne. No bo jak tu odmówić koledze albo komuś uznanemu? Bo mówisz o tym, że patrzycie na to, czy ktoś jest dobrym badaczem, no i jest taki mechanizm psychologiczny.

J.R.: On tu raczej nie występuje. Koncentrujemy się przede wszystkim na projekcie, na pomyśle. Sam profil badacza służy nam przede wszystkim do zobaczenia, czy ta osoba prowadzi badania, które są przedmiotem naszego zainteresowania, które kwalifikują się z automatu jako badania, które powinny być opiniowane przez te ustawowe komisje bioetyczne, które działają przy izbach lekarskich czy uczelniach medycznych, czy instytutach badawczo-rozwojowych z zakresu biomedycyny. I właściwie to przyjrzenie się temu, co robi badacz, jakie bierze na siebie obowiązki w ramach projektu, skonfrontowanie tego z jego doświadczeniem badawczym, kompetencjami to jest także przyglądanie się temu, czy projekt realizuje wymóg minimalizacji ryzyka. No bo jeżeli ktoś w życiu nie robił jakiejś procedury, a zakłada, że nagle wykona ich kilkadziesiąt, to możemy wątpić, czy on na pewno zrobi to w sposób adekwatny, dobry, bezpieczny i skuteczny. Więc to jest jeden z wymogów przyjrzenia się projektowi przez pryzmat ochrony uczestników, w szczególności tego wymogu minimalizacji ryzyka, maksymalizacji korzyści. No i także dobrej nauki, bo proszę zobaczyć, że kiedy ja mówię o etyce i wymogach etycznych, to jednym z tych wymogów jest dobra nauka, która ma stać za projektem. Jeżeli projekt jest wadliwy metodologicznie, źle postawiono pytania, źle dobrano metody badawcze, źle zrobiono metody analizy statystycznej albo nawet jakieś takie bardzo proste rzeczy, jak sposób gromadzenia tych danych, potem ich prezentacji czy analizy, no to z tego nic naukowego nie będzie. Zakładamy, że ludzi wolno męczyć jako uczestników badań wtedy, kiedy istnieje szansa na to, że z tego naprawdę będzie ogólna wiedza naukowa.

K.G.: A kiedy wolno męczyć zwierzęta? Bardzo kontrowersyjny społecznie temat. Kiedy wolno męczyć szczura, a kiedy wolno męczyć np. małpę?

J.R.: Raczej dziś w Europie małp już nie męczymy. Natomiast mamy dzisiaj konsensus, że po pierwsze ustaliliśmy, jakiego rodzaju badania wolno prowadzić na zwierzętach. Temu, co kiedyś było standardem – jak pewnie pamiętacie, w szczególności panie, które kupowały kosmetyki bardziej świadomie, i przyglądały się, czy np. tusz do rzęs był testowany na najczęściej królikach lub innych gatunkach wykorzystywanych w tym celu – dzisiaj mówimy nie. Nie ma tu żadnej proporcji między cierpieniem, uciążliwościami, na jakie narażamy zwierzę, a korzyściami, jakie z tego wynikają.

K.G.: Przynajmniej w Europie.

J.R.: Tak. Oczywiście standardy zawsze można łamać, one nie mają też uniwersalnej aplikacji. Po drugie umówiliśmy się co do tego, że np. małpy naczelne mogą być uczestnikami badań tylko w bardzo ograniczonym zakresie, wtedy, kiedy mogą stanowić dobre modele np. dla jakichś badań neurologicznych o bardzo wielkiej wartości naukowej i poznawczej. Ale tutaj ochrona tych zwierząt jest ogromna. Więc myślę, że ta świadomość i troska o zwierzęta w europejskim kręgu kulturowym jest dzisiaj całkiem przyzwoita. Pewnie wiele osób powiedziałoby, że jeszcze wciąż za mała. Na pewno są tacy, którzy mówiliby, że absolutnie nie wolno wykorzystywać zwierząt dla celów ludzkich.

K.G.: A co ty powiesz?

J.R.: Ja jestem umiarkowana. To znaczy, myślę, że tam, gdzie ten cel jest naprawdę wartościowy naukowo i społecznie i nie mamy alternatywy np. w postaci jakichś linii komórkowych, metod in vitro, modelowania komputerowego, czyli wszystkich alternatywnych metod, które dziś są rozwijane, jest to usprawiedliwione. Bo to jest oczywiście pierwotne pytanie, czy w ogóle przychodzimy do żywego zwierzęcia wtedy, kiedy wszystkie inne alternatywne metody zostały wykorzystane albo są całkowicie nieadekwatne.

K.G.: A jest ich coraz więcej, np. chemioinformatyka, czyli testowanie w wersji wirtualnej w komputerze, w jaki sposób mogą działać środki chemiczne. Trochę będę dyskutować, bo to dobrze brzmi, że w momencie, kiedy ten cel badawczy jest ważny, ale przecież nauka to jest sztuka błądzenia. Badania podstawowe to jest np. poszukiwanie. No więc jak tu rozstrzygnąć, czy dane pytanie może nas wyprowadzić na manowce, czy może nas poprowadzić gdzieś dalej? To nie zawsze jest tak, że oto mam substancję, która być może spowoduje, że ileś tam osób będzie miało lek. To raczej jest takie: może, ewentualnie, mam pomysł, szukam dalej. 

J.R.: Nie do końca tak może być. To znaczy, ten pomysł musi mieć jakieś nogi. To nie ma być przeczucie, intuicja i mam, obudziłam się rano z takim pomysłem, że może tę substancję zastosujemy np. u dzieci i zobaczymy, co się wydarzy. Musi być uzasadnienie naukowe, na jakiej podstawie sądzisz, że może zadziałać, jakie jest prawdopodobieństwo, że ta korzyść się wygeneruje, jakie są skutki albo ryzyko, często także niepewność, jaka wiąże się z tym projektem. I ważymy to. To jest podstawowa, bardzo racjonalna zasada ważenia ryzyka i korzyści. Te korzyści zawsze muszą przeważać. Oczywiście w kontekście tej wiedzy, którą mamy w momencie projektowania tego badania, ale komisja zawsze prosi: podaj uzasadnienie. To nie może być przeczucie, to musi być naukowo uzasadnione.

K.G.: Ale korzyści dla kogo? Przecież nie dla tego zwierzęcia, które umrze.

J.R.: No nie. W zależności od tego, jaki jest cel badawczy, to będą korzyści dla nauki. To są z reguły takie badania, które potem dopiero wejdą w etap badań na człowieku. Więc to mogą być korzyści polegające na tym, że będziemy w stanie przewidzieć, lepiej zrozumieć, oszacować ryzyko związane z wykorzystaniem tej testowanej metody potem na człowieku w pierwszej, drugiej, trzeciej fazie badań. Jeżeli to jest badanie, które ma cel ludzki, że tak powiem bardzo ogólnie, i będzie kończyło się uśmierceniem zwierzęcia, to dla niego korzyść z tego będzie żadna.

K.G.: Bo w tym zawsze jest taka gradacja robiona przez nas arbitralnie. Człowiek najważniejszy, potem, powiedzmy, naczelne jako nasi najbliżsi kuzyni – małpy, psy, świnie, szczury mają zasadniczo bardzo źle. Jak się nazywają te małe rybki, na których się robi ciągle badania? 

J.R.: Danio.

K.G.: Właśnie, danio to już w ogóle idą w bardzo dużych ilościach w tych badaniach. To my ustalamy te gradacje. Czy mamy do tego prawo?

J.R.: Czy mamy do tego prawo? Tak robimy. To jest chyba źle postawione pytanie. To znaczy, ja myślę, że nie możemy oceniać, czy sposób, w jaki dokonujemy tej gradacji, jest uzasadniony, czy też nie. Abolicjoniści powiedzą: absolutnie niedopuszczalne. Zostawcie te zwierzęta w spokoju, swoje problemy, interesy załatwiajcie w swojej wspólnocie zwierząt ludzkich, a od pozaludzkich wara. Większość z nas jednak będzie skłonna – tak, powiedzmy otwarcie – przyznać, że pewne interesy nas wszystkich, ale także zwierząt, są ważniejsze. Bo część z badań oczywiście służy zwierzętom, pamiętajmy o tym, że prowadzi się także badania w weterynarii. Wtedy ten rachunek ryzyka i korzyści zupełnie inaczej wygląda. Nasza wspólnota moralna już nie jest jednolita, bo są tam zwierzęta, którym nie przyznajemy statusu analogicznego czy identycznego z tym, który mają osoby takie jak my.

K.G.: Chociaż coraz więcej się mówi o przyznaniu statusu osoby np. szympansom. Ale to na boku. A kto to wszystko kontroluje? No bo zakładam, że jest naukowiec, ma fajne badania, przychodzi do komisji, komisja mówi: to jest okej, korzyści są większe niż straty, rób badanie. No i co? Kto patrzy na ręce?

J.R.: Zależy od tego, jaka komisja ma kompetencje. W Polsce komisje bioetyczne wydają oceny i właściwie później już nie mają prawa wzywać na dywanik badacza i mówić: pokaż, co robisz. Chociaż każda zmiana protokołu np. badania wymaga od badacza ponownego raportowania i zgłoszenia takiej zmiany do komisji, żeby ona poddała ją ocenie. Ale w wielu krajach świata te komisje mają takie prawo, nawet mają obowiązek, żeby co jakiś czas się temu przyjrzeć. To jest pytanie o zaufanie w nauce, to znaczy, czy tworzenie takiej infrastruktury etycznej, systemu kontroli społecznej, praktyki badawczej to jest wszystko, na czym powinniśmy się jako osoby wrażliwe skupiać. Ja przyznam szczerze, że pracując już od prawie piętnastu lat jako nauczyciel akademicki i zajmując się etyką badań naukowych głównie na człowieku, jestem przekonana i głęboko wierzę – bo inaczej to nie miałoby sensu. Jestem także prawnikiem i mam umiarkowane zaufanie do  prawa jako instrumentu, który sam w sobie dokona jakichś gigantycznych zmian i nagle jeden zapis ustawowy zmieni wszystko. Nie. Ludzie muszą go poznać, zrozumieć i uwierzyć, że racje, które stoją za tym przepisem, są moralnie obligujące. Jestem przekonana, że bez edukacji to wszystko nie ma najmniejszego sensu. Więc kontrolować to jedno – i pewnie często powinniśmy, i te mechanizmy powinny istnieć – natomiast ja jestem głęboko przekonana, że bez takiej fundamentalnej edukacji, która powinna być wdrażana na etapie studiów, praktyk laboratoryjnych w przypadku badań zwierzęcych czy ludzkich nikt się nie zatrzyma, jeżeli ktoś mu nie powie w środku: słuchaj, tak nie wolno. Nie rób tego.

K.G.: Pytam o tę kontrolę, bo kiedy się pojawiają informacje o skandalach w laboratoriach, to one zwykle są ujawniane przez aktywistów, chociaż w Polsce był taki przypadek w 2021 roku, nie powiem, na której to było uczelni dlatego, że sprawa miała być dokładniej badana. Ja się nie doszukałam, jak to ostatecznie się zakończyło, więc nie chcę tutaj wprowadzać w błąd, ale rzecz dotyczyła właśnie świń. To nie była akurat kwestia prowokacji ze strony Greenpeace’u czy innych. Mówię o tych organizacjach, bo one raz na jakiś czas wysyłają swoich przedstawicieli, którzy zaczynają pracować w takich laboratoriach. I tak np. w ostatnich latach organizacja PETA ujawniła skandale z małpami – nie naczelnymi, ale ogólnie z małpami – w laboratorium w Madison w Stanach Zjednoczonych. Były także skandale w Niemczech w 2014 roku, w 2019 roku. To z 2014 roku skłoniło słynnego neuronaukowca, Nikosa Logothetisa do tego, żeby Niemcy ostatecznie porzucić. Bo skoro tutaj przyglądają mi się, patrzą mi na ręce, co ja robię z tymi naczelnymi, to ja wyjeżdżam. I gdzie wyjeżdżam? Do Chin oczywiście wyjeżdżam. A tam powstaje czy też powstała niemalże farma naczelnych, na których prowadzone są badania. Sześć tysięcy takich zwierząt jest poddawanych eksperymentom tego skądinąd wybitnego naukowca. My jedno, Chińczycy coś zupełnie innego.

J.R.: No i znowu ten przykład ma dwa oblicza. Z jednej strony pokazuje nam, że nawet taki europejski, bardzo mocny system regulacji praktyki badawczej, i na ludziach, i na zwierzętach nie jest szczelny. Że te mechanizmy kontroli, monitorowania, sprawdzania, opiniowania wciąż można obejść, można je oszukać, można działać wbrew standardom, na które się dana społeczność zgodziła. Z drugiej strony pokazuje to również, że bez takiego wewnętrznego hamulca, bez głębokiego przekonania, że pewnych rzeczy po prostu nie wolno robić, że nie wolno poświęcić, męczyć czy wywołać cierpienia, bólu u zwierząt…

K.G.: Że ten prymat nauki nie jest najwyższy.

J.R.: Tak. Przepis zawsze można obejść. Więc wracamy do tego, co powiedziałam wcześniej. To znaczy, edukacja, podnoszenie świadomości – ja wiem, że to są slogany i ja wiem, że bardzo wiele z państwa pewnie powie: no tak, znowu edukacja, jakieś kampanie będą robić, będą robić szkolenia, mnóstwo tych szkoleń jest wszędzie. To prawda, ale to jest takie moje głębokie przekonanie, że trzeba wykształcać w ludziach taką dyspozycję, naturalny sposób reagowania na jakieś propozycje, oferty, sytuacje, które są po prostu niemoralne, nieakceptowalne, nie podlegają negocjacji.

K.G.: To porozmawiajmy w takim razie o tym, co podlega negocjacji w pewnym sensie czy też może raczej solidnej dyskusji. Mianowicie początek życia ludzkiego i badania nad embrionami. To jest gigantyczna kategoria społeczna. No i właśnie, jak tutaj ustalić, co wolno, czego nie wolno, co w Polsce wolno, jeżeli chodzi o badania nad embrionami?

J.R.: To faktycznie jest ze względu na ogromne kontrowersje nierozstrzygalne, nierozwiązywalne, dotyczące statusu moralnego tych najwcześniejszych form ludzkiego życia. Będziemy się zawsze różnić w tych sprawach. Badania na zarodkach są z zasady w większości krajów w jakimś zakresie akceptowalne. W naszej części świata pod auspicjami Rady Europy powstała Konwencja o prawach człowieka i biomedycynie, znana w Polsce jako Konwencja Bioetyczna. Ona wyznacza taki dobry horyzont normatywny dla krajów Rady Europy, Polska oczywiście w tym gronie także jest. Ta konwencja zawiera bardzo lapidarną regulację, ale dość jednoznaczną. Mówi tak: po pierwsze nie wolno tworzyć ludzkich zarodków wyłącznie w celach badawczych. To jest pokłosie tego zakazu instrumentalizacji. Uznajemy, że jeżeli to jest obiekt, który ma jednak jakiś odmienny status od dowolnej komórki tkanki, przyznajmy mu taką szczególną ochronę, nie twórzmy tych zarodków wyłącznie w celach badawczych. To by oznaczało, że możemy prowadzić badania na zarodkach, które powstały w procedurze in vitro i nie zostały do niej wykorzystane i donatorzy, dawcy gamet, dawcy zarodków wyrazili zgodę na to, żeby je dalej badać. Albo są po prostu zarodki tak zdefektowane, tak uszkodzone, że ich wykorzystanie nie ma potencjału rozwojowego, jak powiedział polski ustawodawca, które są cennym materiałem biologicznym dla nauki, a potencjału rozwojowego nie mają. I teraz te zarodki oczywiście mogą być wykorzystywane w bardzo różnego rodzaju badaniach. Mogą być modyfikowane, mogą być używane w celu lepszego zrozumienia ludzkiej embriogenezy, w celu udoskonalania technik wspomagania reprodukcji, mogą być wykorzystywane również w celach terapeutycznych, np. w celach tworzenia dodatkowych linii komórek macierzystych.

Nawet ostatnio się nad tym pochylaliśmy jako komisja rektorska. Dostaliśmy takie zapytanie od jednego z badaczy, dokonaliśmy przeglądu – początek roku, więc zawsze dobrze jest przejrzeć, co się dzieje w ustawodawstwie. Prawo w Polsce jest tworzone dzisiaj w dużej mierze w sposób, powiedziałabym, nieupubliczniony do końca, jeśli chodzi o procedury konsultowania projektów, więc dowiadujemy się często już po fakcie. W tym zakresie nie ma jednoznacznych zakazów. Co więcej, główni polscy grantodawcy – Narodowe Centrum Nauki, Narodowe Centrum Badań i Rozwoju w swoich standardach etycznych dla wnioskodawców i grantobiorców siłą rzeczy także dopuszczają tego typu badania pod kilkoma warunkami, m.in. takie linie komórek macierzystych muszą być zarejestrowane w Europejskim Rejestrze Linii Komórkowych, muszą być uzyskane zgodnie z prawem. W Polsce oznaczałoby to prawdopodobnie zgodę na to, aby realizować takie badania na liniach komórkowych przywiezionych do Polski z innego kraju. Bo dodam tylko, że polski ustawodawca faktycznie zawarł jedną normę zakazującą prowadzenia eksperymentów medycznych o charakterze badawczym, czyli stricte naukowych, na – cytuję – dziecku poczętym. I nie wchodząc w historię i w znaczenie tej kategorii – to jest historyczny relikt, jeszcze z lat sześćdziesiątych w polskim ustawodawstwie – zdecydowana większość prawników, praktyków zgodzi się z taką interpretacją, że ta kategoria obejmuje także ludzki zarodek. Chociaż oczywiście można co do tego się rozsądnie spierać, czy nawet język polski pozwala na tego typu manipulacje. Ale jeżeli tak uznamy, to zarodki w Polsce nie mogą być poddawane eksperymentom medycznym, badawczym, czyli takim, które nie mają służyć dobru danego zarodka. Bo można sobie też wyobrazić manipulację genetyczną, która ma usunąć np. z DNA danego zarodka jakiś defekt i przyczynić się do jego uzdrowienia czy podniesienia jego przyszłej kondycji zdrowotnej. Natomiast linie komórek macierzystych, które już nie są zarodkiem, które są przywiezione z innego kraju, jeżeli tam zostały stworzone zgodnie z prawem lokalnym, myślę, że mogą być w Polsce. Mówię „myślę”, bo nie pokażę normy prawnej w tym zakresie, bo jej nie ma, ale zdrowy rozsądek wskazuje na to, że mogą być przedmiotem badań.

K.G.: Ale mam wrażenie, że to takie typowe dla Polski umywanie rąk przez ustawodawcę.

J.R.: My po prostu wprowadziliśmy zakaz, taki bardzo enigmatyczny, bo właśnie ta kategoria dziecka poczętego jest w nim użyta, jest to w ustawie lekarskiej. Jest tam wyrażony jednozdaniowy zakaz prowadzenia eksperymentów badawczych na dziecku poczętym. Mamy także zakaz tworzenia zarodków ludzkich dla celów innych niż wspomaganie rozwoju, to jest w ustawie o leczeniu niepłodności w przepisach karnych. Więc kilka takich granicznych punktów jest zaznaczonych. Z drugiej strony jest ta wspomniana przeze mnie wcześniej tzw. Konwencja Bioetyczna w Polsce, a na świecie Konwencja o prawach człowieka i biomedycynie Rady Europy, której Polska nie ratyfikowała, tylko ją podpisaliśmy. I ostatnie dwadzieścia lat to różne próby, komisje, ciała, które naciskają na rząd, aby w końcu ratyfikacja się dokonała. Bezskutecznie. Ona zawiera oprócz tego zakazu tworzenia zarodków taką bardzo miękką normę. Mówi, że jeżeli prawo krajowe dopuszcza eksperymenty na zarodkach, to musi przyznawać tym zarodkom należytą ochronę. Co to znaczy należyta ochrona, Bóg raczy wiedzieć, ale na pewno z tego przepisu wynika, że nie wszystko będzie wolno. Że musimy jakiś namysł poczynić i tę ochronę adekwatnie skonstruować. Mam wrażenie, że polski ustawodawca tej rękawicy nie podjął, wyznaczył takie graniczne punkty: nie wolno tworzyć dla celów innych niż wspomaganie rozwoju i nie wolno robić badań naukowych na zarodkach. No ale zarodkiem nie jest linia komórkowa pochodzenia zarodkowego. Są to inne obiekty, że tak powiem, biologiczne. Więc tutaj mamy przestrzeń otwartą do dyskusji.

K.G.: A na świecie jak wygląda ewentualna możliwość badań na zarodkach i do którego momentu ich rozwoju?

J.R.: Tutaj przykładem bardzo liberalnej regulacji jest brytyjskie prawo. Zresztą Wielka Brytania nie bez kozery także nie podpisała i nie ratyfikowała wspomnianej konwencji, uznając, że byłaby ona zbyt restrykcyjna i wchodziłaby w kolizję z pewną wizją polityki naukowej również Wielkiej Brytanii. Tam można robić dużo, o ile te zarodki potem nie będą wykorzystywane dla celów reprodukcyjnych, tylko muszą być zniszczone. Znamy doniesienia z mediów, często także z dodatkową wizualizacją o modyfikowanych zarodkach, tworzonych hybrydach, chimerach cytoplazmatycznojądrowych. Pamiętacie państwo być może, że kilka lat temu powstała taka hybryda cytoplazmatyczna w Wielkiej Brytanii. To była komórka jajowa nukleowana bodajże bawola, z której usunięto jądro komórkowe i zostało tam włożone jądro ludzkiej gamety. To był taki obiekt, który powstał dla celów badawczych, chciano sprawdzić, jak będzie zachowywało się tego typu biologiczne coś w laboratorium i czy będzie mogło służyć jako substytut dla ludzkich hemocytów, których podaż jest bardzo niska, bo jest ich niewiele i wymagają inwazyjnych metod, aby je wydostać z organizmu kobiety. I pamiętam, że media na całym świecie wtedy obiegły takie rysunki – to były różne minotaury, centaury. Ta wyobraźnia społeczna została zasiedlona przez takie mityczne przedziwne twory. To oczywiście także jest pewnego rodzaju formą nieracjonalnej dyskusji o nauce i jej granicach.

K.G.: No właśnie, np. pamiętam badanie, które w ogóle nie przebiegło jako kontrowersyjne, ale wszczepiono embrionom małp, nie pamiętam, którego gatunku, ludzkie fragmenty DNA i im się rozwinęły lepiej pofałdowane mózgi. I nikt nie miał z tym problemu. Nie wiem dlaczego, ale to nie przeszło jako chimera ludzko-małpia. Ale podobne badanie przeprowadzone w Chinach, ale przez naukowca pracującego też w Stanach Zjednoczonych już poszło właśnie jako chimera ludzko-małpia. Zdaje się, że tam komórki macierzyste były wszczepiane małpim embrionom. To gdzie tu jest sensacja, a gdzie normalna nauka? Jak ty to widzisz? Żebyśmy się też mogli w tym połapać, kiedy kolejne takie doniesienia się pojawią.

J.R.: Ja w ogóle myślę, że trzeba zawsze sobie spokojnie przeczytać, o co właściwie naprawdę chodziło w tym projekcie, bo już niejednokrotnie, czytając jakieś doniesienia prasowe o projektach, których widziałam protokoły, byłam zaskoczona, że to jest o tym samym. Myślę, że etyka badań naukowych, także etyka dziennikarstwa naukowego, to znaczy, tego, żeby komunikować rzetelnie, poprawnie, bez nadmiernej, nieuzasadnionej sensacji jest bardzo ważna. Bo tam, gdzie skandal jest ewidentny, trzeba bić na alarm i podnosić larum, aby wszyscy, którzy mogą i powinni zareagować, zrobili to bezzwłocznie. Natomiast myślę, że nie doceniamy tego, jak szalenie na stosunek społeczeństwa do nauki w różnych jej obszarach wpływają te wszystkie wizje, które otrzymujemy. Często przyjmuję zaproszenia na różne wykłady popularnonaukowe. Kiedyś w ramach Festiwalu Nauki miałam taki cykl wykładów, co złego jest w czymś. Pamiętam, że zrobiłam wykład o tym, co złego jest w klonowaniu człowieka. I muszę powiedzieć szczerze, że pierwsze pół godziny tego wykładu poświęciłam na to, żeby odczarować wyobraźnię uczestników tego spotkania. Bo nam słowo „klon” kojarzy się z białym ludkiem ze Star Warsów albo z jakimiś amerykańskimi filmami kinowymi, gdzie człowiek wychodzi sklonowany z szafy i ma tyle samo lat, jest tak samo ubrany, ma tę samą fryzurę. No kompletny absurd. Kiedy rozmawiam ze studentami, z dowolnym audytorium, mówię: proszę państwa, zacznijmy od faktów. O czym właściwie będziemy mówić, na czym to polega. Często oczywiście dodaję, że nie jestem ekspertem, bo nie mam wykształcenia z zakresu nauk biologicznych ani medycznych, ale staram się także zdobyć rzetelną wiedzę w tym zakresie, żeby rozumieć w ogóle, jakie stawiamy pytanie etyczne. Tego bardzo często brakuje. Łatwo napisać „hybryda”, „chimera”, nie dociekając, o czym w ogóle mówimy. Ta refleksja, którą ja się zajmuję, takie przyglądanie się temu, co robią naukowcy, co dzieje się w nauce, jest w jakimś fundamentalnym sensie służalcza i pomocnicza wobec tej nauki. I tłumaczę zawsze wszystkim moim współrozmówcom, że najpierw fakty – o czym my naprawdę rozmawiamy, co to jest, jak to wygląda, jak to się robi.

K.G.: A co jest złego w klonowaniu człowieka?

J.R.: Dzisiaj odpowiedź na to pytanie jest dość prosta. Po pierwsze nikt tego jeszcze nie zrobił. Wobec powyższego nie mamy żadnej wiedzy i podstaw, aby sądzić, że jest to metoda bezpieczna i skuteczna. Są na świecie dwa ośrodki czy dwa podmioty, które oficjalnie, na stronach internetowych, przez różne proklamacje, konferencje ogłaszają co jakiś czas, że właśnie sklonowali albo świadczą usługi klonowania reprodukcyjnego. Jest taka firma, która jest zresztą finansowana przez sektę realian i uważa klonowanie za jedną z nowoczesnych technik reinkarnacji itd.

K.G.: Ale to jak to ma działać? Że ja sobie gdzieś tam zbankuję siebie i jak umrę, to mam się urodzić jeszcze raz? Oni mi to załatwią?

J.R.: Nie, to jest taka nowoczesna wersja reinkarnacji. Oni faktycznie kilkanaście lat temu ogłosili, że urodziło się w ich klinice pierwsze sklonowane dziecko na świecie – dziewczynka o imieniu Ewa – cóż bardziej banalnego. [śmiech] I faktycznie to była sensacja. Szefowa, jedna z członkiń zarządu, a także taki rzecznik prasowy tej firmy zwołali konferencje prasowe, globalne media upubliczniły tę informację. No i zapowiedzieli, że w ciągu kilku dni czy tygodni udostępnią dowody naukowe wykazujące identyczność genetyczną dziecka z dawczynią komórki. Tak się nie stało. Argument był taki, że rodzice odmówili zgody na pobranie materiału genetycznego do testów. Tam nawet były jakieś propozycje ogromnych nagród dla tych rodziców, bardzo poważni publikatorzy naukowi pisali: damy milion dolarów, tylko zgódźcie się, chcemy zobaczyć, że to jest naprawdę klon. Ale firma od lat twierdzi, że świadczy tego typu usługi reprodukcyjne jako szczególną postać medycyny wspomaganego rozrodu. Nie mamy na to żadnych dowodów. I mamy naukowca – to jest poważny naukowiec, profesor embriologii, już teraz emerytowany – on także, aby kontynuować tę praktykę w obszarze klonowania, musiał wyemigrować z tych krajów, które zakazują jej podejmowania, czyli właściwie cała Europa. Rada Europy, ale także ten porządek ONZ-owski mówią, że raczej nie robimy klonowania reprodukcyjnego. Taka buta naukowa i poczucie bezkarności sprawiło, że ten naukowiec był nawet bohaterem filmu dokumentalnego, który publikowano również na polskich kanałach Discovery. Kiedy ekipa filmowa asystowała mu przy próbie sklonowania dziecka, udało mu się uzyskać sklonowany zarodek i nawet podjął próbę przeniesienia go do macicy kobiety, ale nie doszło do implantacji. Ale są osoby, które się tym zajmują naukowo, komercyjnie, natomiast nie mamy żadnego dowodu, że metodą transferu jądra komórki somatycznej jesteśmy w stanie sklonować człowieka. Wobec powyższego odpowiedź na twoje pytanie to to, że nie wiemy, czy to jest skuteczne i bezpieczne. Ale zazwyczaj, kiedy pytamy o etykę, no to mówimy tak: zakładając, że to jest bezpieczne i skuteczne, co by było w tym złego? I tutaj ja muszę powiedzieć szczerze, że mam bardzo otwarty stosunek do tej technologii. To znaczy, jeżeli ona byłaby skuteczna i bezpieczna, oczywiście byłaby to technika stosowana bardzo rzadko, bardzo droga, na pewno nierefundowana.

K.G.: A co miałaby dawać? Jakie miałaby mieć korzyści?

J.R.: Oczywiście nie jest to technika na to, żeby sklonować Mozarta albo Hitlera – i zwolennicy, i przeciwnicy wysuwają takie pomysły. Dobrze sobie uświadomić, że gdybym ja się sklonowała, to za dziewięć miesięcy urodziłaby się dziewczynka, która byłaby ode mnie o czterdzieści parę lat młodsza i wychowywałaby się w zupełnie innym świecie, miałaby zupełnie inne upodobania dietetyczne, umiejętności, opcje życiowe. Głównym narzędziem ewolucji są mutacje genetyczne, więc jej organizm także by się zmieniał w trakcie dojrzewania. I niektórzy filozofowie, etycy, którzy pisali czy zajmowali się klonowaniem, mówili: zmieńmy język, to nie jest klon. Mówmy o dziecku, które powstało metodą klonowania. Albo mówmy o młodszym bliźnięciu. Kiedy mówimy o dzieciach, które zostały powołane do istnienia metodą in vitro albo metodą klonowania, to ta wyobraźnia jest trochę obezwładniona. Już nie mamy „klona”, co brzmi co najmniej jak z filmów science fiction, tylko mamy dziecko, które ma takie same prawa. Więc odpowiedź na pytanie, czy będziemy tworzyć klony po to, żeby mieć na organy, czy będziemy tworzyć dzieci metodą klonowania reprodukcyjnego po to, żeby mieć rezerwuar organów w piwnicy, brzmi oczywiście nie. To będzie taka sama istota, z takim samym pakietem praw i należnych jej obowiązków jak każda inna.

K.G.: Ale nie mogę złapać, po co to robić. Jedyne, co mi się kojarzy, to Donald Trump, który mówi: jestem taki wspaniały, to chcę, żeby było więcej takich Donaldów Trumpów, świat będzie wtedy szczęśliwszy. I np. zakładają taką klinikę z Muskiem.

J.R.: To znaczy, podstawowe pytanie to, czy ta metoda ma jakieś sensowne wykorzystanie. Pewnie można sobie wyobrazić scenariusz, w którym ze względu na brak dostępu do komórek rozrodczych z potencjałem reprodukcyjnym ktoś tak bardzo pragnący mieć spokrewnione ze sobą biologicznie dziecko zdecyduje się na tego typu technikę. Bo zobaczmy, że jednak medycyna wspomaganego rozrodu i to, że ją dzisiaj generalnie akceptujemy, jednak zakłada gotowość społeczeństwa do tego, że uznajemy, że ta potrzeba posiadania „swojego” dziecka – przepraszam za to wyrażenie – czyli jakoś genetycznie albo biologicznie spokrewnionego jest ważna. To znaczy, że jest to istotny interes, istotna potrzeba dla wielu ludzi. Czy to jest sensowna potrzeba, czy nie, czy to ma znaczenie, że dziecko ma moje geny, czy też nie – zostawmy to na boku, ale my uznajemy, że to jest ważne. Bo inaczej dyskusja o tym, żeby tworzyć takie metody, które pozwalają na posiadanie takich dzieci, byłaby po prostu z gruntu skazana na niepowodzenie.

K.G.: Oczywiście zasadnicza jest kwestia tego, przez co się trochę prześlizgnęłyśmy, bo można by o tym oczywiście mówić godzinami, czyli co uznajemy za człowieka, kiedy uznajemy człowieczeństwo, od którego momentu. No bo jak to jest, że w Polsce poparcie dla metody in vitro jest większe niż akceptowanie aborcji? W zasadzie, gdyby być konsekwentnym, jedno i drugie, patrząc negatywnie, stojąc na tym stanowisku, że od początku jest człowiek, od poczęcia, od tego momentu połączenia się dosłownie plemnika i komórki jajowej, no to obie te rzeczy powinny być naganne, a przecież tak społecznie nie jest.

J.R.: Chyba nie ma tu analogii. Dlatego, że jeżeli jesteśmy osobami, które mają wysoki szacunek do najwcześniejszych form ludzkiego życia, czyli zygoty i zarodka, no to możemy powiedzieć tak: dobrze, spróbujemy uzyskać tego typu istotę w laboratorium, dzięki pomocy lekarzy i nowoczesnej medycyny, ale podejmiemy tylko próbę zapłodnienia jednej komórki jajowej.

K.G.: Tak się praktycznie nie robi.

J.R.: Dzisiaj faktycznie polskie prawo także przewiduje tę limitację. Oczywiście nie jest to jedna komórka, natomiast staramy się ograniczać liczbę tych zarodków, które powstają. Polski ustawodawca przyjął taką regulację, która ma na celu ochronę tych najwcześniejszych form ludzkiego życia m.in. przed ich zmarnowaniem. To znaczy, mamy nawet przecież mechanizm takiej automatycznej adopcji zarodków, które po iluś tam latach nie są już wykorzystywane przez dawców gamet, z których powstały. Myślę, że różnica wynika stąd, że jakby na to nie patrzeć, metoda zapłodnienia pozaustrojowego służy powoływaniu ludzi do istnienia. Procedura terminacji ciąży z uśmierceniem płodu oznacza zabicie tej formy życia, która się rozwija w macicy. Więc cel tej metody jest zupełnie inny. Tutaj jest oczywiście ryzyko w przypadku pierwszej metody – samo manipulowanie zarodkiem pozaustrojowo wiąże się z ryzykiem uszkodzenia np. mechanicznego. No ale tu musimy stawiać oczywiście na najwyższe kompetencje i profesjonalizm lekarzy, którzy się tym zajmują.

K.G.: A co byś powiedziała na taki argument, że my tutaj będziemy tacy etyczni, będziemy pisać te wszystkie deklaracje, dekalogi, trzymać się tego, a Chińczycy hulaj dusza, piekła nie ma, robimy wszystko, sprawdzamy, co możemy, tworzymy superczłowieka, superżołnierza i tyle z nas będzie z tej całej Europy potem.

J.R.: Ja rozumiem, że chcesz właściwie powiedzieć, że tak się już pewnie dzieje. I co my na ten temat mamy do powiedzenia…

K.G.: Ja teraz rozkładam ręce, bo to, co gdzieś tam przecieka z Chin, to trochę nie wiadomo, na ile to jest specjalnie puszczane, żeby robić taki klimat, na ile tylko minimum rzeczy jest nam mówione. Ale wiemy, przytaczając przykłady tych, którzy się przeprowadzili, że z jakiejś przyczyny się przeprowadzili – ci naukowcy, którzy wyżej stawiają jakąś tam swoją pychę nad te normy etyczne.

J.R.: Myślę sobie, że jest prawdą, że w wielu miejscach na globie dzieją się rzeczy, których byśmy absolutnie w naszej części świata nie akceptowali. I one się dzieją albo w takim półświatku naukowym, albo w podziemiu, ale ponieważ system jest słabszy, to łatwiej to podziemie zachować w tajności, albo dzieją się przy takim cichym przyzwoleniu jakiejś administracji naukowej i politycznej. Ja myślę, że to jest zadanie. To znaczy, jeżeli jesteśmy przekonani, że pewne podstawowe pryncypia – nie krzywdź, nie zabijaj, nie poświęcaj jednostki dla wielu, nie ingeruj w to, nie rób tamtego bez czyjejś zgody – to są zasady, których żaden cywilizowany kraj, żaden cywilizowany naukowiec, żaden porządny badacz nie ma prawa naruszać, właściwie powinien je mieć wdrukowane głęboko w umyśle, to to jest dla nas zadanie, aby jak najsprawniej, jak najszybciej i w jak najbardziej efektywny sposób te zasady po prostu propagować globalnie. I to robimy. Proszę zobaczyć, że nauka w wielu obszarach, np. w obszarze badań klinicznych ma już normy, które wiążą ze sobą kraje. Właściwie robienie dzisiaj dużej nauki w biomedycynie i biotechnologii bardzo często wymaga współpracy globalnej albo partnerów z bardzo wielu regionów świata. I oni muszą współpracować na podstawie jakiegoś standardu minimum. I ten standard minimum dzisiaj wyznaczają również te dokumenty, o których wspominałyśmy. Nie wspominałyśmy jeszcze o dokumencie, który nie ma wymiaru prawnego. Jest to dokument przyjęty przez Światowe Stowarzyszenie Lekarzy w 1964 roku, wielokrotnie zmieniany, aktualna wersja jest z 2013 roku. Nazywa się Deklaracja helsińska. I to jest króciutki dokument, ma aktualnie cztery i pół strony, który każdy badacz na świecie bez względu na dziedzinę, w której pracuje, mimo że dokument jest wydany przez Stowarzyszenie Lekarskie, wie o jego istnieniu i przygląda mu się. Nie musimy akceptować wszystkich jego zapisów, bo niektóre wciąż są przedmiotem kontrowersji, ale te podstawowe zasady – poszanowanie dla osób uczestniczących w badaniach, dla ich autonomii, dla ich prywatności, nietykalności cielesnej, analiza ryzyka korzyści badania, sprawiedliwość elementarna w procesie badawczym – po prostu muszą być przestrzegane.

K.G.: Teraz będzie górnolotnie – nauka jest czymś, co naprawdę kocham i uważam, że to jest kwintesencja ludzkości i tego, że potrafimy się rozwijać w dobrą stronę, ale jednocześnie naukę robią ludzie, którzy są również narażeni na wszelkie związane z tym pokusy. Takie właśnie jak pokusa uznania – nawet jak mi nie wychodzi, to może trochę podkręcę badania, pokusy finansowe – trochę przekręcę, napiszę o tym książkę, zyskam poklask itd. A nawet jeśli nie będę całkiem oszukiwał, to pójdę właśnie do tych Chin, bo uważam, że moje pomysły są warte i godne cierpienia innych zwierząt. Buta, pycha, ten szalony naukowiec trochę niepatrzący, nieoglądający się na świat – są też tacy ludzie. I oni są niebezpieczni.

J.R.: Właśnie generalnie prawo i etyka skodyfikowane są dla złych ludzi. To chyba jest parafraza Johna Miltona z Raju utraconego. To znaczy, w tym sensie, że pewne nakazy i zakazy, które są wysłowione, często wsparte sankcją prawa są dla tych ludzi, którzy nie mają hamulców. Mają tendencje albo dyspozycje, żeby to prawo omijać, naruszać, łamać albo po prostu kompletnie ignorować. Takich osób oczywiście jak w każdej populacji, także w populacji badaczy, naukowców, akademików jest pewnie jakiś procent. Nie zmienia to faktu, że wszystko, o czym mówiłyśmy dzisiaj, edukacja, pewien monitoring, przyglądanie się, wdrukowanie zasad w głowę – ale nie takie bezmyślne, tylko po prostu rozmawianie o tym, dlaczego to jest właściwie ważne, dlaczego to jest istotne, dlaczego ten standard tak brzmi – jest ważne. Nie chodzi o to, żeby recytować go jak pacierz, tylko żebyśmy rozumieli. Bo nauka się bardzo szybko zmienia. My dzisiaj często stajemy w obliczu projektów badawczych, o których jeszcze pięć lat temu w ogóle nikt nie miał pojęcia, że można je robić. Niektóre z tych zasad wydają się trudne do takiej aplikacji wprost. I trzeba zastanowić się też nad tym, że za tą zasadą stoją pewne racje. To znaczy, jest jakaś myśl, jakaś wartość, coś chcemy chronić albo coś chcemy promować. Zobaczmy, czy ta wartość w konfrontacji z nową procedurą, nową techniką, nowym pomysłem jest zagrożona, jest promowana i dostosujmy do tego, co jest istotą tej regulacji, naszą odpowiedź na ten projekt czy pomysł, który się pojawia.

K.G.: Doktor Joanna Różyńska, specjalistka bioetyki z Centrum Bioetyki i Bioprawa Uniwersytetu Warszawskiego, autorka książek. Bardzo serdecznie polecam te publikacje zainteresowanym. Dziękuję bardzo.

J.R.: Dziękuję pięknie.