Termin autyzm, a teraz spektrum autyzmu, to termin parasol, pod którym kryje się bardzo wiele bardzo różnych zjawisk – opowiada prof. Ewa Pisula z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Każda osoba w spektrum autyzmu funkcjonuje nieco inaczej. Cechy autystyczne są dymensjonalne, to znaczy, że w różnym stopniu nasilają się w konkretnych wymiarach funkcjonowania. Często występują nadwrażliwość sensoryczna i problemy z komunikacją społeczną (np. trudności w zrozumieniu komunikacji niewerbalnej, takich sygnałów jak mimika czy ton głosu, nierozumienie żartów, ironii, niedosłownego znaczenia przekazu).

Nie tak dawno temu uważano, że aż 75% osób z autyzmem ma niepełnosprawność intelektualną. Z najnowszych badań wynika, że aż 50 lub nawet 75% osób w spektrum autyzmu jest w normie intelektualnej, a niektórzy nawet ją przekraczają.

Często słyszy się zarzuty, że diagnoz autyzmu jest teraz zbyt wiele (w domyśle: że część z nich jest naciągana). WHO podaje, że w spektrum autyzmu znajduje się ok. 1% społeczeństwa. W Polsce nie prowadzi się szeroko zakrojonych badań na ten temat, więc statystyki są szacunkowe, oparte głównie na samoliczeniu i na liczbie wydawanych orzeczeń lekarskich dla dzieci ze specyficznymi potrzebami edukacyjnymi. Takie orzeczenia dostaje ok. 1% przedszkolaków, zaś na dalszych etapach edukacji ich liczba spada poniżej 1%. A tymczasem z prowadzonych badań amerykańskich wynika, że w spektrum autyzmu znajduje się aż 2,3% dzieci w wieku 8 lat. – To znaczy, że my mamy raczej niedodiagnozowanie niż naddiagnozowanie – zauważa prof. Pisula.

A przyczyny? Pewną rolę odgrywają czynniki genetyczne, choć w nauce nie ma jeszcze konsensusu, w jakim stopniu są ważne. Badania skupiają się przede wszystkim na poszukiwaniu konkretnych biomarkerów, które wiązałyby się ze spektrum autyzmu. Na chwilę obecną zgoda jest co do jednego: autyzmu się nie leczy, bo nie jest chorobą. Badania mają na celu znalezienie sposobu, jak osobom w spektrum pomóc, ułatwić im życie.

W rozmowie usłyszycie też o diagnozowaniu autyzmu u dorosłych, o charakterystycznych cechach kobiecego autyzmu i o trudnościach, z jakimi borykają się nastolatki i studenci w spektrum.

 

TRANSKRYPCJA

Karolina Głowacka: Studio Radia Naukowego odwiedziła pani profesor Ewa Pisula. Dzień dobry. 

Ewa Pisula: Dzień dobry.

K.G.: Z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, od lat badająca spektrum autyzmu, aktywnie działająca na rzecz wspierania osób w spektrum w Polsce. Bardzo się cieszę na tę rozmowę, długo się umawiałyśmy. Jest pani bardzo zajęta, ale się udało.

 

E.P.: Tak, bardzo dziękuję za zaproszenie. Też się cieszę, że możemy się tu spotkać.

 

K.G.: Wiem, że tak brzmi klasyfikacja – zaburzenia spektrum autyzmu. Ale zapytam o to na początek – czy autyzm to aby na pewno jest zaburzenie?

 

E.P.: To bardzo dobre pytanie i temat bardzo wielu dyskusji, które się w tej chwili toczą. Moglibyśmy chyba powiedzieć tak najbardziej ogólnie, że mamy dwa równolegle toczące się procesy, zjawiska. Z jednej strony autyzm ciągle jest uznawany za zaburzenie i w ramach modelu medycznego jest w ten sposób definiowany, w ten sposób diagnozowany. To jest część rzeczywistości, w której wszyscy funkcjonujemy, i to się nie zmieniło. 

 

K.G.: Powiedzielibyśmy, że taka formalna.

 

E.P.: Tak, ponieważ od tej medycznej diagnozy bardzo często zależy wiele rzeczy dotyczących np. uzyskania jakiegoś wsparcia. Natomiast druga strona medalu jest taka, że ogromnie zyskało na popularności widzenie autyzmu w kategorii neuroróżnorodności, czyli jako jakiegoś nietypowego przejawu, w sensie rzadszego sposobu funkcjonowania, rozwoju, neurorozwoju. Rzadszego statystycznie, ale nie gorszego, nie patologicznego i takiego, o którym możemy mówić w kategoriach nie zaburzenia i nie patologii, a dostrzegając całą złożoność tego zjawiska, to wszystko, co się z nim wiąże w takim środowisku, w którym jednak większość zasad ustalają neurotypowi – nazwijmy tak tę grupę, chociaż to także jest oczywiście bardzo nieprecyzyjna nazwa. Jest tym osobom trudno, ale z drugiej strony możemy także mówić o bardzo wielu charakterystykach, które są niezwykłe, które wnoszą w nasze społeczne życie dużą wartość. I to jest znacznie bliższe mi widzenie autyzmu, mimo że przez znakomitą większość mojego zajmowania się autyzmem był on definiowany inaczej. I oczywiście jestem przyzwyczajona także do tego modelu medycznego.

 

K.G.: To się zaczynało w ogóle od jakichś określeń typu psychopatia dziecięca itd., dekady temu.

 

E.P.: Tak. W ogóle warto wiedzieć, że ta zmiana nastąpiła pod koniec ubiegłego wieku. To są pierwsze prace, w których zaczęto mówić o autyzmie właśnie w kategoriach neuroróżnorodności. Więc minęło jeszcze sporo lat, zanim to się upowszechniło i w tej chwili widać ogromną różnicę. To ma bardzo ścisłe przełożenie na terminologię, której się używa, i chyba także na sposób myślenia. Kończąc ten wątek, może jeszcze powiem tylko tyle, że wydaje się, że dzisiaj przy dużej liczbie osób w spektrum autyzmu, o której słyszymy i o której wiemy, utrzymanie takiego podejścia typowo medycznego i patologizującego ten stan, ten sposób funkcjonowania i rozwoju po prostu się nie będzie mogło długo utrzymać i trzeba spojrzeć na autyzm inaczej.

 

K.G.: Bo to jest tak, że te umysły są inne – w sensie, że mogą być odbierane jako zaburzone, bo funkcjonują w świecie, który jest przystosowany trochę do czegoś innego. Tak jakbyśmy sobie wyobrazili, że my jesteśmy wrzuceni nagle w zupełnie inny świat, inaczej funkcjonujący, przystosowany i zaprojektowany przez kogoś myślącego inaczej i wtedy bylibyśmy brani… Mówię „my”, bo myślę, że jestem osobą neurotypową, chociaż nigdy się nie diagnozowałam w tym kierunku. W każdym razie powiedzmy, jakie są rodzaje tego myślenia. Doktor Temple Grandine, jedna z chyba najbardziej znanych przedstawicielek osób w spektrum, przynajmniej w tej kategorii naukowej, jest też aktywistką promującą wiedzę na ten temat, aczkolwiek jest naukowczynią z zakresu zoologii, zootechniki, a nie psychologii. W każdym razie ona w niezwykły sposób opowiada o tym, jak myśli. Myśli ona obrazami, bardzo specyficznymi, konkretnymi. Jak się powie „wieża”, to ona widzi konkretną wieżę, np. wieżę w Pizie, ze wszystkimi szczegółami, a nie jakąś taką ogólnie zarysowaną wieżę. To jest jej sposób myślenia. A jakie są jeszcze inne?

 

E.P.: Tych klasyfikacji, które zresztą opracowywała także Temple Grandine, jest sporo różnych. I można też powiedzieć, że tutaj jest ogromne zróżnicowanie wśród osób w spektrum autyzmu. Tak że to, o czym mówi Temple i co można znaleźć również w wypowiedziach innych osób w spektrum autyzmu o sobie samych, znajduje potwierdzenie. To jest stosunkowo częsty sposób przetwarzania informacji, percepcji. Ale są też wśród osób w spektrum osoby, które znakomicie radzą sobie z językiem, z abstrakcyjnymi, językowymi terminami, które w ten sposób przetwarzają rzeczywistość. Są tacy, którzy myślą w taki bardzo systemowy sposób, próbują znaleźć reguły, powiązania między poszczególnymi elementami. Jeżeli im się to udaje, to jest to ich sposób na zrozumienie, zinterpretowanie jakiejś sytuacji, jakichś okoliczności. Ale jeżeli coś się wymyka i te zasady przestają działać, to zaczynają pojawiać się trudności. Tak że generalnie rzecz biorąc, najczęstsze charakterystyki, o których się mówi, dotyczą koncentracji na detalach, na szczegółach, takiej zdolności wychwytywania jakichś często niedostrzegalnych dla innych osób elementów. I to może mieć plusy w pewnych sytuacjach, i może bardzo utrudniać funkcjonowanie w innych, gdzie chodzi o to, żeby wypracować jakiś generalny obraz. Albo np. posługiwać się pojęciami – to, o czym pani wspomniała, mówiąc o tej wierze. To może dotyczyć bardzo wielu innych zjawisk, także tych, które się odnoszą do typowo abstrakcyjnych, związanych np. z naszym umysłem, ze stanami umysłu, z emocjami, których doświadczamy. Zrozumienie tego, co znaczą te stany umysłu w taki sposób, że próbuje się to budować na podstawie jakichś pojedynczych obserwacji i dochodzić samemu do tego znaczenia, rzeczywiście często jest bardzo, bardzo trudne i bardzo zawodne. Więc taka charakterystyka tego sposobu przetwarzania informacji, sposobu rozumowania też może być po prostu bardzo trudna.

 

K.G.: A jak się ma spektrum autyzmu do ADHD?

 

E.P.: To także jest bardzo ważne pytanie. I o spektrum autyzmu, i o ADHD, i także o innych zjawiskach możemy mówić w kategoriach neuroatypowości. Używamy tego terminu, mówiąc o tym, że rozwój jest nieneurotypowy czy neuroatypowy. Ma to w sobie niestety też potencjał przyszłościowo stygmatyzujący, bo atypowość nie kojarzy nam się zazwyczaj dobrze, więc to jest taki termin, który być może jest czymś obarczony.

 

K.G.: Ale jednak nie zaburzenie.

 

E.P.: Tak, przynajmniej to. Oba te zagadnienia, o których pani wspomniała, są przejawem tej neuroróżnorodności, neuroatypowości. Na dodatek bardzo często ze sobą współwystępują. Są takie prace dotyczące osób w spektrum autyzmu, które wykazują, że objawy ADHD wystarczające do tego, żeby taka diagnoza została u nich sformułowana, mogą dotyczyć siedemdziesięciu czy nawet większego procenta osób w spektrum autyzmu. Tak że współwystępowanie jest raczej normą czy też bardzo częstym zjawiskiem, niż czymś wyjątkowym. I odwrotnie – jeżeli popatrzymy na populację osób z ADHD, z tą nadpobudliwością psychoruchową, to także znajdziemy wśród nich bardzo wiele osób, które mają mniej czy bardziej – ale mówimy o tych z bardziej – nasilone charakterystyki autystyczne. Niekoniecznie spełniają wszystkie kryteria diagnozy autyzmu, ale mają te charakterystyki. 

Może jeszcze o jednej rzeczy warto tu powiedzieć: od lat – i to do pewnego stopnia pewnie jest także powiązane z tym myśleniem o autyzmie w kategoriach neuroróżnorodności – mówimy o takim dymensjonalnym charakterze autystycznych cech. Dymensjonalnym, czyli takim, że to nie jest tak, że człowiek je ma lub nie ma i albo ma zaburzenie, albo go nie ma, tylko że są to pewne wymiary funkcjonowania związane np. z jakimiś trudnościami czy specyfiką w zakresie społecznej komunikacji, które mogą być mniej czy bardziej nasilone. My troszkę się umawiamy społecznie, że począwszy od pewnego punktu, który próbujemy ustalić i w badaniach, i w testach, którymi się posługujemy, to zaczyna być problem dla człowieka. Problem, który powoduje, że on się źle czuje, że jest mu trudno funkcjonować, że także nie jest efektywny w tym, co chce w życiu osiągnąć. I że pociąga to za sobą wiele różnych trudności. Ale tak naprawdę mówimy o tym, że to jest wymiar. I w tym sensie można by powiedzieć, że wszyscy jesteśmy mniej lub bardziej autystyczni. Wszyscy jesteśmy w ramach tego spektrum. To pociąga za sobą cały szereg przeróżnych dylematów. I stąd być może ciągle to przywiązanie do tego medycznego widzenia autyzmu, bo poszukuje się jednak również możliwości wyodrębnienia tej grupy osób, której z powodu tych charakterystyk autystycznych jest tak trudno w życiu, że rzeczywiście wymagają wszechstronnej, daleko idącej pomocy, wsparcia.

 

K.G.: Właśnie, bo wyobrażam sobie, że np. słuchają nas teraz rodzice, opiekunowie dzieci w spektrum autyzmu, ale tych dzieci, które np. są w tej bardzo silnej formie, czyli mają trudności z kontaktem fizycznym, z kontaktem słownym, w ogóle nie mówią albo mają bardzo duże problemy z komunikowaniem się nawet w formie alternatywnej. Albo prawie nie ma z nimi kontaktu. I ci rodzice mogą sobie myśleć: co wy mi tu opowiadacie, że to jest takie fajne, bezproblemowe? Co może pani powiedzieć?

 

E.P.: Niestety tak wygląda ta nasza rzeczywistość w tym zakresie. Mamy do czynienia z tym, że jeśli w ramach spektrum autyzmu posługujemy się kryteriami diagnostycznymi, nawet ściśle, nie tylko myśleniem dymensjonalnym, to mamy ogromne zróżnicowanie. Jeżeli chodzi o bardzo wiele charakterystyk typowych dla autyzmu i tych dodatkowych, które mogą mu towarzyszyć – myślę tutaj i o funkcjonowaniu intelektualnym, byciu w normie bądź byciu osobą z niepełnosprawnością intelektualną, i jeżeli chodzi o te zdolności językowe, o których pani wspomniała, i jeżeli chodzi o współwystępowanie dodatkowych problemów, jak ADHD bądź jakichś innych, i jeszcze cała masa różnych innych charakterystyk, które powodują, że jeżeli bierzemy pod uwagę różne osoby, to ten profil ich potrzeb, ich funkcjonowania, ich możliwości radzenia sobie z różnymi wyzwaniami życiowymi jest zupełnie inny. To bardzo ważne, żeby sobie to uświadamiać i żeby nie wrzucać wszystkich do jednego worka, bo się nie da. Zresztą klasyfikacja, która nadchodzi i która ma zastąpić tę obecnie obowiązującą, czyli ICD-11, jakoś tam sobie radzi z tym w taki sposób, że wyodrębnia pewne podtypy tego spektrum autyzmu w zależności od możliwości, od tego potencjału intelektualnego i możliwości. Jeżeli chodzi o język i komunikowanie się językowe, to nadal będzie niewystarczające, bo nadal w tych poszczególnych grupach znajdą się zapewne osoby bardzo, bardzo różne, jeśli chodzi o poziom potrzebnego im wsparcia. Ale generalnie rzecz biorąc i kończąc ten wątek, powiem jeszcze tyle, że obserwuję w bardzo wielu różnych sytuacjach, że dochodzi wręcz do jakichś bardzo konfliktowych i nieprzyjemnych spotkań, np. rodziców dzieci z bardzo dużymi problemami, z bardzo nasilonymi symptomami, ze współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną, często z dodatkowymi problemami zdrowotnymi różnego typu, z osobami, które prezentują zupełnie inną grupę. Często są to osoby, które są samorzecznikami, które prezentują potrzeby osób w spektrum autyzmu zupełnie inaczej zdefiniowane. No bo wynika to z tego, jaka jest ich sytuacja życiowa i gdzie one dostrzegają istniejące bariery, które także należy likwidować, zmieniać w sposobie widzenia tych osób w spektrum. Ale ogólnie rzecz biorąc, to, co kiedyś mówiliśmy, właściwie od samego początku wiedzy na temat autyzmu, że autyzm – a dzisiaj spektrum autyzmu – to termin-parasol i że pod tym parasolem kryje się bardzo wiele bardzo różnych zjawisk, które bardzo trudno dają się sprowadzić pod wspólny mianownik. A mimo wszystko cały czas to robimy, bo ta nasza wiedza nie wystarcza, żeby wyodrębnić jakieś grupy, o których byśmy powiedzieli, że one są znacznie bardziej jednorodne, a jednocześnie tak różnią się od siebie, że to wystarczy.

 

K.G.: No właśnie, a jednocześnie chciałoby się umieć jakoś o tym opowiadać w szerokim sensie. Mieliśmy przecież program telewizyjny z osobami w spektrum autyzmu, czyli mamy takie oswajanie z tym tematem, zjawiskiem, neuroróżnorodnością. A z drugiej strony mam wrażenie, że jeszcze kilka, kilkanaście lat temu na hasło „autyzm” wszyscy widzieliśmy chłopca, który jest niedotykalski, patrzy w okno i nic nie mówi – to była taka publiczna definicja autyzmu. A teraz to się przesuwa w stronę kobiet komunikujących się w absolutnie „normalny” sposób i gdzieś to się wszystko rozmywa. Mam wrażenie, że jak jedni wcześniej czuli się niewidziani, tak teraz drudzy mogą czuć się wręcz zapomniani.

 

E.P.: Dokładnie tak właśnie jest. To znajduje swoje odzwierciedlenie w statystykach. Dawno temu, ale znowu nie tak bardzo dawno temu – trzydzieści, nawet dwadzieścia kilka lat temu – te statystyki, jeżeli chodzi o częstość spektrum, podawały, że ponad siedemdziesiąt do osiemdziesięciu procent tej populacji stanowią osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Więc osoby w normie to było dwadzieścia, dwadzieścia pięć procent w różnych badaniach. Była to grupa, którą rzadko badano w owym czasie, niewiele prac jej dotyczyła, zainteresowanie tą grupą było znacznie mniejsze. Natomiast teraz, we współczesnych wynikach badań zupełnie się odwróciła ta statystyka. Właściwie nie możemy już znaleźć takich, w których się mówi o tym, że osoby w normie intelektualnej to mniej niż pięćdziesiąt procent, a można spokojnie znaleźć takie, gdzie jest ich około siedemdziesięciu procent. 

 

K.G.: Czyli niediagnozowani wcześniej.

 

E.P.: Tak, ale też to, o czym pani powiedziała – że to zainteresowanie bardzo się przesunęło w stronę tej grupy. Więcej wiemy na jej temat, potrafimy lepiej rozpoznawać wiele problemów. W efekcie możemy powiedzieć, że ta druga grupa, czyli osoby z niepełnosprawnością intelektualną i z nasilonymi trudnościami w zakresie takich zupełnie podstawowych spraw, jeżeli chodzi o spektrum autyzmu, stała się zaniedbana. I mogę to absolutnie potwierdzić z punktu widzenia naukowego. Dotyczy jej znacznie mniej badań, niż było to kiedyś. To oczywiście wynika też z tego, że wiąże się to z rozmaitymi, dodatkowymi wyzwaniami. Znacznie łatwiej prowadzić badania, w których nie mamy tego dodatkowego czynnika, który musimy brać pod uwagę, jakim może być współwystępowanie dodatkowego zaburzenia, jakiegoś innego procesu.

 

K.G.: Skoro ta kwestia bycia bądź nie w normie intelektualnej jest tak różnorodna… Albo nawet zdarza się przecież, że te osoby są w górce intelektualnej – to czy w ogóle niepełnosprawność intelektualna jest w jakikolwiek sposób skorelowana z autyzmem? Czy to jest tak, że ona się może przytrafić, pojawić i być – nie chcę powiedzieć „przy okazji”, ale trochę w takim sensie jak dziecko ze spektrum autyzmu może mieć alergię na coś, że nie do końca jest to związane? No bo to aż się trochę narzuca, że to jest tak różnorodne.

 

E.P.: Jest to bardzo złożone zagadnienie. Nie umiałabym odpowiedzieć wprost na pytanie, z czego wynika fakt, że u niektórych osób niepełnosprawność intelektualna współwystępuje ze spektrum autyzmu. Czasami są to znane przyczyny o charakterze genetycznym, rozpoznane, jeżeli chodzi o tę niepełnosprawność intelektualną. Poszukuje się tam mechanizmów spektrum autyzmu. Nie znamy ich, nie znamy tych przyczyn, w związku z czym nie potrafimy nawet dokładnie powiedzieć, z czego bierze się fakt współwystępowania. Natomiast biorąc pod uwagę ogromny procent ludzi, którzy funkcjonują w ramach normy intelektualnej, możemy powiedzieć, że takiego prostego związku między autyzmem a niepełnosprawnością intelektualną na pewno nie ma.

 

K.G.: Jedna z patronek pyta: „Dlaczego odchodzi się od określeń »nisko-« i »wysokofunkcjonujący«? I czemu taka klasyfikacja miałaby być szkodliwa?”.

 

E.P.: To są terminy, które się ściśle odnoszą do funkcjonowania intelektualnego. I w ogóle jest to przykre, że my tak bardzo dużo uwagi musimy poświęcać temu funkcjonowaniu intelektualnemu, podczas kiedy wiemy, że jeśli chodzi o to określenie „norma”, to też jesteśmy umówieni społecznie co do pewnych definicji itd., które oczywiście mają jakieś podstawy. Niemniej jednak to też jest w jakimś zakresie problematyczne. Te terminy odnoszą się bardzo ściśle do granicy normy intelektualnej i w takim podstawowym znaczeniu to jest tak, że osoba niskofunkcjonująca czy też niskofunkcjonujący autyzm, co po polsku brzmi fatalnie, ale jest bezpośrednim tłumaczeniem z angielskiego, to był termin używany w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością intelektualną. Natomiast wysokofunkcjonujący to ci w normie intelektualnej. Było też drugie rozumienie, jeszcze bardziej wyostrzające ten poziom funkcjonowania intelektualnego, lepszy w przypadku osób wysokofunkcjonujących. Nie wchodząc w szczegóły, można powiedzieć, że w jakimś momencie zwrócono uwagę na to, że te terminy mają niezwykle stygmatyzujący potencjał i charakter, zwłaszcza jeżeli mówimy o kimś, że to jest niskofunkcjonująca osoba, to oczywiście to w określony sposób tę osobę opisuje. I w związku z tym dzisiaj jest właściwie niedopuszczalne używanie tych określeń np. w odniesieniu do publikacji. Być może niektóre czasopisma byłyby jeszcze w stanie to zaakceptować, ale znakomita większość nie, te główne to już w ogóle żadne. Jest wprost napisane w instrukcji dla autorów, że tych terminów się nie używa. A myślę, że w naszym społecznym języku też nie powinniśmy tego robić.

 

K.G.: Jest taka piosenka Luxtorpedy Autystyczny – „Śledzę, jak kabli linie zbliżają się do siebie, a potem oddalają na zachmurzonym niebie. Zaparowane szyby, palcami po nich piszę, a ty coś do mnie mówisz – wiem i wszystko słyszę (w domyśle: nie odpowiadam). W krainie nigdzie-nigdzie zaplątany sam w sobie […] Duch wolny się wyrywa i hula razem z wiatrem. Krzyczysz, że się chowam przed tobą i jestem skryty […] Ja też cię bardzo kocham, tylko trochę autystycznie”. 

 

E.P.: Piękny opis, nie znałam. 

 

K.G.: To duży hit, miliony wyświetleń. To nie jest tak, że osoba, która nie mówi, nie chce się przytulić. To, że nie widać po niej emocji z perspektywy osoby neurotypowej, nie znaczy, że ich nie ma.

 

E.P.: Absolutnie. To, co ostatnio budzi też bardzo duże zainteresowanie, to myślenie o tym, czy osoby w spektrum autyzmu są zdolne do empatii, współodczuwania, rozumienia tego, co przeżywają inne osoby. I wydaje się, że tutaj ta teoria podwójnej empatii, która mówi o tym, że bardziej chodzi o to niezrozumienie tych dwóch stron, czyli właśnie osób w spektrum z osobami neurotypowymi, w związku z tym, że inaczej w tym zakresie funkcjonują, to jest powód, dla którego często sądzimy i przez lata tak opisywaliśmy osoby w spektrum autyzmu jako osoby niezdolne do empatii. Dzisiaj nie ma już najmniejszych wątpliwości, jeżeli chodzi o przeżywanie emocji, ale także o zdolność do tego, żeby być empatycznym. Dowiedzieliśmy się tego właśnie z takich autobiograficznych wypowiedzi różnego typu, ale też kiedy porozmawiamy z osobami w spektrum, które mówią o tym, że czują się najbardziej wspierane, najlepiej rozumiane w tym środowisku, w tej społeczności autystycznej. Pewnie, że też nie możemy tego idealizować, te relacje są różne. Mogą być trudniejsze, mogą być łatwiejsze. Nie jest tak, że jest to oczywista zasada. Ale jest to dowód na to, że ta zdolność do tego, żeby mieć wgląd w to, co przeżywam ja sama, co przeżywa inna osoba, żeby rozumieć, żeby próbować ją w związku z tym wesprzeć, to nie jest świat niedostępny osobom w spektrum autyzmu. 

 

K.G.: Jesteśmy w takim momencie, że jest coraz więcej autentycznych głosów osób ze spektrum, które mówią w swoim imieniu, a nie są tylko opisywane. Skoro autyzm jest tak różnorodny, to czy osobom autystycznym jest łatwiej się ze sobą porozumieć?

 

E.P.: Wiele badań i tych autobiograficznych wypowiedzi wskazuje, że tak. Widzimy to w bardzo różnych kontekstach. I w tym, co mówią ludzie np. na temat tego – zwłaszcza osoby diagnozowane już w dorosłości – jaką rolę odegrały inne osoby w spektrum autyzmu w tym procesie. W motywowaniu ich, w podtrzymaniu tej gotowości, w tym, żeby wesprzeć wtedy, kiedy im się wydawało, że jest strasznie dużo różnych trudności i wątpliwości co do tego, kim naprawdę jestem i czy warto ten proces kontynuować itd. Widzimy to w takim ujęciu, ale też w różnych innych, w takich sytuacjach, które dotyczą np. relacji między dziećmi w grupach i tego, jakie mogą powstawać koleżeńskie kontakty, z kim można się przyjaźnić. Można by tu definiować tę przyjaźń i próbować w jakiś sposób znajdować różnice, czy to jest taka sama przyjaźń, czy tak samo wygląda. Ale to czasem wydaje się schodzić na dalszy plan. Bo tak naprawdę może ważniejsze jest to, że jest. 

 

K.G.: Kolejnym takim punktem, który jest – nie wiem, czy kontrowersyjny, ale na pewno emocjonalny – jest kwestia agresji. Czy wśród dzieci, nastolatków ze spektrum autyzmu, czy to w wyniku niezrozumienia, czy frustracji z powodu trudności komunikacyjnych, czy przez przebodźcowanie, bo jak wiemy, czasami jakaś rzecz, której osoba neurotypowa w ogóle nie słyszy, nie zauważa, dla osoby ze spektrum jest nie do zniesienia – czy to faktycznie może wywoływać jakieś napady agresji? Bo czytałam o tym i słyszałam od rodziców dzieci, szczególnie nastolatków, że to jest trudne, kiedy np. chłopak dorasta. Czy to jest jakaś bardzo częsta rzecz?

 

E.P.: Statystyki są bardzo zróżnicowane. Myślę, że dość bezpiecznie będzie powiedzieć, że w jakimś okresie życia, bardzo często w okresie dorastania, ta agresja staje się… Czy taka agresja, która wiąże się z zachowaniem wobec innej osoby, czy taka, która polega na tym, że się niszczy przedmioty, czy taka skierowana ku sobie – ogromny problem szczególnie w przypadku osób dorastających, zwłaszcza dziewcząt – że to zjawisko może dotyczyć nawet około trzydziestu procent, czyli prawie co trzeciego takiego nastolatka w spektrum autyzmu. Niemniej jednak nie ma żadnych podstaw, żeby mówić o tym, że to jest coś, co jest typowe, że jest wynikiem tego, że ktoś jest osobą w spektrum. Jeżeli jest tak, że doświadcza się ogromnej frustracji wynikającej z tego, że ma się trudności w komunikowaniu się z innymi osobami albo jest się niezwykle przeciążonym sensorycznie, tak, że nie można tego wytrzymać, to te zachowania mają na celu wyregulowanie tego napięcia. W sposób, który jest oczywiście szkodliwy dla tej osoby i nie jest sposobem, o którym można by mówić pozytywnie, ale jest po prostu czasami reakcją rozpaczy. 

 

K.G.: Czy można to trochę porównać – w ramach tego spektrum, że jak nastolatkowie się kłócą ze swoimi rodzicami i trzaskają drzwiami, to to jest coś podobnego, tylko jest to bardziej spektakularne czy trudniejsze, bo trudniej się porozumieć – ale to dalej byłoby to spektrum, tak? Ta sama frustracja, ta sama regulacja emocji itd.?

 

E.P.: Jak najbardziej. Nie powinniśmy w ogóle szukać jakichś mechanizmów z innej planety, które kompletnie nie dotyczą innych ludzi. Absolutnie nie. Tylko znowu – jeżeli myślimy o tej sytuacji, to możemy sobie np. zdać sprawę z tego, że neurotypowy nastolatek ma lepsze możliwości, więcej narzędzi, żeby np. nie eskalować tego konfliktu. Wyobraźmy sobie sytuację, że rodzic ma jakieś pretensje do tego swojego nastolatka o coś, co on zrobił albo czego nie zrobił w szkole, zaczyna się jakaś rozmowa, jest jakieś napięcie. Widać, że rodzic jest już bardzo wzburzony, wściekły. Nastolatek ma znacznie więcej narzędzi niż nastolatek w spektrum autyzmu, żeby to zaobserwować i żeby zareagować w taki sposób, że troszkę tę sytuację zminimalizuje. Oczywiście zazwyczaj bywa odwrotnie, to nastolatkowie są tymi, którzy przeżywają te nieujarzmione emocje, ale wiedzmy o tym, że te możliwości uregulowania i swojego poziomu pobudzenia, i takiego zachowania, które jest społecznie akceptowane, ale może mi pomóc w tym, żeby się poczuć lepiej, są w przypadku osób w spektrum bardzo ograniczone. 

 

K.G.: Powiedziała pani, że te kwestie przyczyn są dalej całkowicie nierozpoznane. Wiemy, że jest kwestia genów, ale też kwestia środowiska. Słyszałam także o badaniach, które mogłyby jakoś wesprzeć osoby w tym głębokim, jeśli mogę tak powiedzieć, autyzmie. Fizykochemiczne, w mózgu, że szuka się tych sposobów na pomoc, przetarcie tych ścieżek w naszych mózgach. Co my wiemy o tych przyczynach i czy jest jakaś ścieżka, szansa – nie mówię, że na to, żeby zmieniać te osoby w spektrum autyzmu, którym jest z tym dobrze, ale te, które są naprawdę głęboko w tej sytuacji? Może jednak można by im w jakiś sposób pomóc farmakologicznie? Myśli się o tym?

 

E.P.: Na pewno się myśli, to nie ulega wątpliwości. Badania, o których mogłybyśmy powiedzieć, że są skoncentrowane na tych tzw. biomarkerach, czyli znalezieniu nawet tylko pewnych korelatów dla tego behawioralnego wzorca, który nazywamy dzisiaj autyzmem, są niezwykle zaawansowane w bardzo różnych dyscyplinach nauki. Neurobiologia z całą pewnością wychodzi na pierwszy plan, ale to jest także mnóstwo różnych innych obszarów – bardzo ważna genetyka, ale dodatkowo można by jeszcze wymienić wiele innych. Mogę powiedzieć tak – oczywiście te próby lepszego zrozumienia i ustalenia tych biomarkerów, które byłyby bardzo trafne, są podejmowane, zakrojone na szeroką skalę, są prowadzone ogromne projekty przez bardzo różne zespoły badawcze. Na razie nie powiem niczego, co by jakkolwiek mogło być podane w wątpliwość. Nie znaleziono takich biomarkerów, o których moglibyśmy powiedzieć, że wyszły poza fazę, kiedy nazywa się je obiecującymi i że zostały zwalidowane, została sprawdzona ich trafność. Niczego takiego nie mamy. Ciągle jesteśmy głęboko w lesie. Ale myślę, że samo rozumowanie w takich kategoriach, że jakieś oddziaływania, które będą człowiekowi być może pomagały – nie na zasadzie leku na autyzm…

 

K.G.: Nie, ale np. na przebodźcowanie, nadwrażliwość.

 

E.P.: Dokładnie. Jestem przekonana, że tutaj postęp także tego rodzaju będzie możliwy, że nie chodzi tylko i wyłącznie o to, że np. organizacja środowiska może być jakąś receptą i rozwiązaniem.

 

K.G.: Chyba tradycyjnie możemy tutaj zaapelować, szczególnie do rodziców dzieci świeżo po diagnozie – autyzm nie jest chorobą. Nie słuchajcie szarlatanów, którzy wam opowiadają, że różnymi płukankami, odpasożytowaniem i wszystkimi takimi rzeczami, „oczyszczaniem” z metali ciężkich wyleczy się autyzm. Wiem, że szukają państwo pomocy, ale to na pewno nie pomoże ani wam, ani waszym dzieciom. Jaka jest skala w Polsce?

 

E.P.: W Polsce nikt tego dokładnie nie wie, bo żadnego takiego badania epidemiologicznego, porządnie zrobionego, z bardzo dobrą kontrolą nie mieliśmy w odniesieniu do żadnej grupy wiekowej. Statystyki, które zbieramy, odnoszą się np. do orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i na tej podstawie coś możemy wiedzieć. Zaraz do tego wrócę, ale najpierw jeszcze powiem, że w takich badaniach, które są prowadzone w innych krajach – i tutaj przytoczę dane, które są bardzo świeże, bo z początku kwietnia, opublikowane przez taką instytucję w Stanach Zjednoczonych, CDC, wskazują, że u jednego na trzydzieścioro sześcioro dzieci w wieku lat ośmiu spektrum autyzmu może zostać zdiagnozowane. Oni powtarzają te badania co cztery lata na bardzo dużej próbie, więc wszyscy je traktujemy jako ważne. No i jedno na trzydzieścioro sześcioro oznaczałoby dwa i trzy procent w populacji. To jest bardzo wysoki wskaźnik, ale jeszcze bardziej niepokojące jest to, że co cztery lata ten wskaźnik jest wyższy. Więc ja z przerażeniem myślę o tym, co będzie w ich kolejnym raporcie. Trzeba się zastanawiać, z czego to wynika, skąd się to bierze. 

Ale wracając jeszcze na moment do Polski, chciałabym powiedzieć, że często słyszymy, że w Polsce jest formułowanych i stawianych dzieciom zbyt wiele diagnoz, a zwłaszcza tych orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego. Nie neguję faktu, że te diagnozy są często z całą pewnością nietrafne. No bo to w ogóle jest jakiś element, jeżeli chodzi o diagnozę spektrum autyzmu, że ta trafność nie jest stuprocentowa. Powiedzmy, że jeżeli wynosi ona ogólnie w populacji około osiemdziesięciu procent, to oznacza to, że w przypadku tych dwudziestu procent ona rzeczywiście może być nieprawidłową diagnozą. Ale to jest tak, że jeżeli bierzemy pod uwagę statystyki pokazujące, jak dużo jest dzieci z tymi orzeczeniami o potrzebie kształcenia specjalnego i patrzymy, jak to wygląda na poszczególnych etapach kształcenia, to mamy ponad jeden procent w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym, około jednego w przypadku dzieci w szkole podstawowej, a potem jest on mniejszy niż jeden. Więc jeżeli mówimy, że jest dwa i trzy według tych amerykańskich, nawet jeśli one są przesadzone i jeżeli znacznie bezpieczniej byłoby powiedzieć, że to jest między jedna a dwie na sto osób, to nadal, jeżeli mówimy o tym, że na tych poszczególnych wyższych etapach kształcenia ten procent jest znacznie poniżej jednego, to znaczy, że raczej mamy niedodiagnozowanie niż naddiagnozowanie, co nie znaczy, że w przypadku konkretnych dzieci te diagnozy zawsze muszą być trafne. Ten zarzut bywa formułowany w związku z tym, że diagnoza spektrum autyzmu uprawnia do wsparcia – szeroko zakrojonego, kosztownego. Są różne przymiarki do tego, żeby tę sytuację bardziej dopasować do indywidualnych potrzeb dziecka i to pewnie jest prawidłowy kierunek. Natomiast, jeżeli w ogóle oczekujemy tego, że nagle nam się zmniejszy liczba dzieci, które będą potrzebowały tej pomocy, to to jest absolutnie sprzeczne z danymi, które płyną z dobrze robionych badań epidemiologicznych na świecie. Ten procent po prostu taki jest. 

 

K.G.: Jeśli chodzi o Polskę, mówiąc nie tylko o dzieciach, ale szeroko, spotkałam się z liczbą czterystu tysięcy osób.

 

E.P.: Tak jak powiedziałam, jeżeli przyjmujemy, że to jest między jeden a dwa procent, to możemy sobie oszacować, biorąc pod uwagę, jaka jest w ogóle liczba ludności Polski. Nie ma żadnych powodów, żeby przypuszczać, że u nas mogłoby to wyglądać inaczej niż np. w krajach Europy Zachodniej. Światowa Organizacja Zdrowia podaje ten procent jako jeden procent, ale nie są to bardzo aktualne dane. Z późniejszych badań epidemiologicznych wynika, że to może być bliżej dwóch. Więc musimy próbować szacować, natomiast byłoby fantastycznie, gdyby rzeczywiście udało się w Polsce ustalić dokładniej, jak duża jest to grupa. Są takie akcje „Policzmy się” Porozumienia AUTYZM-POLSKA – nie wiem, jak to przebiega w tym roku. Wydaje mi się, że byłoby bardzo korzystne, gdybyśmy dysponowali dobrymi danymi i w związku z tym mieli w polityce społecznej podstawy do tego, żeby formułować pewne przewidywania, przygotowywać się do tego, że określona grupa osób będzie potrzebowała takiego czy innego wsparcia.

 

K.G.: Widać, że dużo w Polsce zależy od dostępu do diagnostów czy wiedzy. Bo np. w mazowieckim ponad dwa procent dzieci jest zdiagnozowanych w spektrum autyzmu, ale jest takie województwo, gdzie jest zero osiem. Trudno oczekiwać, że geograficznie jest to rozłożone, na pewno gdzieś indziej jest ta przyczyna. Ale czy możemy mówić o czymś takim jak epidemia spektrum autyzmu? Czy to jest tak, że to się nagle pojawiło w ludzkości? Bo trochę się tak o tym myśli. Wiem, że mówi się, że może Newton był w spektrum itd., ale nauka zorientowała się stosunkowo późno, że jest taka sytuacja. A wcześniej co? Te osoby, które były w spektrum autyzmu, ale w normie intelektualnej, były traktowane po prostu jako „dziwacy” i tyle, a teraz widzimy to dokładniej? Co się dzieje? Czy to jednak jest epidemia i środowiskowe warunki, choroba cywilizacyjna?

 

E.P.: Znowu wracamy do tego, czy autyzm to choroba, bo jak mówimy o epidemii, to od razu się to kojarzy z chorobą. Więc w tym rozumieniu nie używamy określenia „epidemia”. Natomiast czynników, które powodują, że mamy taki ogromny, obserwowalny wzrost częstości diagnoz jest z całą pewnością bardzo wiele, przeróżnych. Począwszy od tego, że rzeczywiście zmieniły się kryteria diagnostyczne, zmieniła się nasza wrażliwość na pewną nietypowość, która kiedyś być może byłaby po prostu uznana za przejaw jakiejś nieszkodliwej dziwaczności. W związku z tym nikt by się nią specjalnie nie zajmował. Natomiast dzisiaj jest traktowana jako coś, co musi zostać nazwane, zaetykietowane, mieć swoją diagnozę i uprawniać do czegoś tam. Więc to pewnie jest rzeczywiście jakiś powód. Faktem jest także, że z jednej strony zdajemy sobie sprawę z różnorodności w rozwoju, ale z drugiej nie jesteśmy wcale chyba też tacy pewni, że ona się nie zwiększa. To znaczy, że rzeczywiście to zróżnicowanie, ta ogromna wariancja, począwszy od poziomu czysto genotypowego, poprzez wszelkie inne, aż po to, co jest na samym końcu jako zachowanie, że być może mamy tutaj do czynienia z pewnymi zjawiskami i procesami, które sprzyjają temu, żeby ta różnorodność wzrastała. Nie jest też przypadkiem, że często szczególnym okresem, kiedy ta diagnoza jest formułowana, jest okres szkoły. Ponieważ szkoła jest taką instytucją, w której mainstreamowość w rozwoju jest najbardziej pożądana. To znaczy, jest trochę zorganizowana pod takiego typowego ucznia i wszyscy, którzy jakoś odbiegają od tego typowego wzorca, są jakimś problemem, w związku z czym potrzebują diagnozy, żeby można było wyjaśnić, dlaczego nie funkcjonują tak jak inni. To nie jest dobre i nie powinno tak być. Myślę, że gdybyśmy się bardziej otworzyli na tę indywidualność każdego ucznia, pewnie ten problem przestałby mieć takie znaczenie. 

 

K.G.: Temple Grandine opowiada o tym, że jest fatalna z algebry i w szkole nigdy jej nie dali przez to przejść, bo masz się nauczyć algebry, a ona była świetna z geometrii. Czynniki genetyczne – czy autyzm lub tendencje do niego w jakikolwiek sposób mogą być dziedziczne? Jedna ze słuchaczek nawet zapytała: „Czy może być tak, że osoby w spektrum wychowują kolejnych małych autystyków?”. 

 

E.P.: To jest pytanie, na które pewnie trzeba odpowiedzieć tak: po pierwsze, jest absolutnie powszechne przekonanie wśród badaczy, dobrze umocowane naukowo, w różnych faktach, że czynniki genetyczne odgrywają niejednoznaczną rolę w powstawaniu autyzmu. Nie zawsze taką samą w przypadku określonych rodzin. Natomiast nawiązując do tego, o czym powiedziała pani, cytując słuchaczkę, jest przecież tak, że mamy coraz więcej rodzin, w których i rodzice mają diagnozę, albo przynajmniej jedno z nich, i dzieci. Zresztą jest też mnóstwo badań pokazujących, że mamy do czynienia z bardziej wyraźnie zarysowanymi cechami autystycznymi właśnie wśród najbliższych krewnych osób w spektrum autyzmu. Więc nawet jeśli to nie jest coś, co wystarcza, żeby sformułować diagnozę albo ta diagnoza jest niepotrzebna, bo przecież nie o to chodzi, żeby wszystkich diagnozować, to te charakterystyki są i mają pewnie wspólne podłoże genetyczne. Tak że to jest bardzo ciekawy obszar, który coraz lepiej jest przez badaczy namierzany jako obszar, w którym warto prowadzić dalsze poszukiwania, także jeżeli chodzi o to, co się dzieje w tych rodzinach, co się dzieje, jeżeli chodzi o jakąś transmisję wpływów także w znaczeniu kulturowym, i jak w ogóle wygląda sytuacja tych rodzin, jakiego wsparcia one potrzebują, bo być może jest ono zupełnie inne. Ja tutaj mogę tylko powiedzieć, że z takich badań – najczęściej są to wywiady z mamami, które same są w spektrum, i mają dzieci w spektrum – wynika, że mają czasem takie poczucie, że dobrze rozumieją swoje dziecko i dobrze wiedzą, co się z nim dzieje. I że w związku z tym potrafią także zareagować albo przynajmniej zrozumieć, co już często zmienia sytuację rodzica. I być może to poczucie kompetencji, które mają, poczucie sprawdzania się w swojej roli może być w tych przypadkach lepsze. Choć z drugiej strony osoby w spektrum autyzmu będące rodzicami z całą pewnością mierzą się z ogromną masą wyzwań, które nie są znane osobom neurotypowym. Więc to się pewnie równoważy i wcale nie jest tak, że tym jest łatwiej niż tamtym. Ale to są inne sytuacje. 

 

K.G.: Autyzm u dorosłych, szczególnie kobiet – późne diagnozy. Wiemy, że zjawisko jest coraz powszechniejsze. Jedna ze słuchaczek pyta: „Jakie symptomy, zachowania w nas samych powinny zwrócić naszą uwagę, że być może powinniśmy rozważyć własną diagnozę u specjalisty?”. Powiedziała pani o tym, że nie musimy wszystkich diagnozować, ale też dla wielu osób to jest jakaś ulga. 

 

E.P.: Zdecydowanie tak. Nie ma żadnych symptomów, które zostałyby opisane w jakiś szczególny sposób dla dorosłych. 

 

K.G.: Ale proszę nie robić np. psychotestów. [śmiech]

 

E.P.: Nie, zdecydowanie nie. Ale nadal ten autyzm jest tak samo definiowany w odniesieniu do dziecka i do osoby dorosłej. Więc to musi być tak, że ma się trudności w takim społecznym komunikowaniu, w rozumieniu komunikatów innych ludzi, mimiki, tonu głosu, jakichś innych sygnałów, które sprawiają, że człowiek czuje się zagubiony, ma poczucie, że dzieje się coś, czego nie rozumie i doskwiera mu to. Takie poczucie nieprzystawania, czasami także wręcz doświadczanie jakiejś dyskryminacji czy odrzucenia przez innych ludzi jest powodem, dla którego człowiek szuka wiedzy na swój temat i zaczyna się zastanawiać, czy to, że ma trudności w relacjach społecznych, nie wynika przypadkiem z jakiejś charakterystyki autystycznej. Wiele tych diagnoz w dorosłości jest motywowanych właśnie takim poczuciem, że muszę wreszcie wyjaśnić, dlaczego i co jest ze mną nie tak, dlaczego jest mi tak trudno w tych relacjach społecznych.

 

K.G.: Czy to prawda, że kobiety są później diagnozowane przez to, że istnieje coś takiego jak zjawisko kamuflażu, czyli tak bardzo są socjalizowane do tego, żeby się zachowywały tak, jak trzeba, że jakimiś kosztami wobec siebie, ale jednak to robią? 

 

E.P.: Dokładnie tak. Pierwszy fakt, który nie budzi żadnych wątpliwości, to to, że kobiety i dziewczynki są diagnozowane później. Jeżeli bierzemy pod uwagę osoby zdiagnozowane w dorosłości, to tam też widzimy, że to są przede wszystkim kobiety. Jakie są tego przyczyny? Z całą pewnością sam przebieg procesu socjalizowania, te oczekiwania, ale też stwarzanie takich okoliczności, w których zostają wypracowane pewne sposoby radzenia sobie z tymi wyzwaniami społecznymi, nawet jeśli człowiek ma trudności charakterystyczne dla autyzmu, żeby się w taki spontaniczny, naturalny sposób zachowywać, rzeczywiście może prowokować to kamuflowanie. Ale dzisiaj mówimy często o tym, że mamy różnice między męskim a żeńskim fenotypem autyzmu, czyli tym, jak ten autyzm się przejawia. I właśnie ta tendencja do kamuflowania, ale też taka zdolność, bo u podstawy kamuflowania zawsze leży zdolność do tego, żeby dostrzec tę swoją inność, odmienność i żeby ona była problemem. I to wydaje się zdecydowanie częstsze u kobiet. Zresztą ma swoje daleko idące konsekwencje. Ze statystyk wynika, że kobiety w spektrum autyzmu częściej niż mężczyźni mają problemy natury psychiatrycznej – zaburzenia lękowe, depresja, tendencje samobójcze, hospitalizacje psychiatryczne. To najlepiej świadczy o tym, że rzeczywiście sytuacja tej grupy, o której często mówimy, że jest taką grupą mniejszościową podwójnie, bo nie dość, że są to osoby w spektrum, to jeszcze wśród osób w spektrum są mniejszością, bo należą do tej części spektrum, która jest i słabo rozpoznawalna, i do tej pory niewystarczająco dobrze poznana, jeżeli chodzi o jej sytuację.

 

K.G.: To maskowanie nie jest bezkosztowe. Bo ktoś by mógł powiedzieć brutalnie – skoro rozumiesz, jak działa większość, to się dostosuj. Skoro potrafisz się dostosować, to o co chodzi? Ale tak jak pani mówi, jest właśnie ta kwestia kosztów, zaprzeczania samej sobie.

 

E.P.: Tak. Są bardzo różne sposoby takiego kamuflowania – mogą być to takie próby nauczenia się, wypracowania jakiegoś prawidłowego zachowania. Temple Grandine dużo o tym pisze. Można powiedzieć, że wszyscy gramy w tym teatrze życia społecznego, ale w tym wypadku rzeczywiście mamy do czynienia z takimi próbami, które mają jakoś ocalić człowieka przed tym, żeby nie być jakoś skrajnie odrzuconym, niezrozumianym i nie przeżywać bardzo dużych problemów w relacjach z innymi osobami. I to kosztuje. Możemy o tym się przekonać w rozmowach z osobami w spektrum, ale także w tych opisach autobiograficznych. Kosztuje to tak bardzo, że człowiek może np. wziąć udział w jakiejś sytuacji społecznej, bardzo się zmobilizować, znakomicie się do niej przygotować – to też jest jakaś forma kamuflowania. Przygotowuje sobie tematy rozmowy, jakieś początki – wkłada w to więcej, to nie jest naturalna rozmowa, którą po prostu będzie mieć, tylko musi się do tego przygotować. Wytrzymuje tę rozmowę przez godzinę czy półtorej, po czym po prostu pada. Jest to w kategoriach ogromnego emocjonalnego wysiłku, coś bardzo dużego. Nie mówiąc już o tym, że jest tu zgrzyt – czy ja naprawdę tego chcę? Czy chcę udawać, nie być sobą? Zaczynają się problemy o charakterze tożsamościowym. I one pewnie także są przyczyną tego, że te problemy w zdrowiu psychicznym potem się kojarzą, wiążą z kamuflowaniem.

 

K.G.: Rozmawiałam z młodą naukowczynią, doktorantką, która opowiadała o tym, jak sobie zrobiła schemat small talków, bo przerażały ją small talki na różnych konferencjach i sobie rozpisała ten schemat, i to działało. Ja później rozmawiałam z nią w radiu Tok FM i pamiętam, że się stresowałam, czy nie zrobię czegoś nie tak, czegoś, co ją zestresuje, co będzie niezrozumiałe. Opowiadam o tym dlatego, żebyśmy się nie zaczęli traktować nawzajem jak kosmitów. Jak się porozumiewać między tymi innymi umysłami?

 

E.P.: Nie ma chyba lepszego sposobu, niż po prostu być razem. Bo jeżeli zaczynamy być razem w różnych sytuacjach, to po prostu się siebie nawzajem uczymy i to wszystko zaczyna być zdecydowanie bardziej naturalne. 

 

K.G.: Możemy powiedzieć, że mamy te obawy?

 

E.P.: Oczywiście, że tak, jak najbardziej. Im bardziej ta komunikacja będzie jednoznaczna, tym lepiej dla wszystkich. Akurat właśnie w komunikacji z osobami w spektrum autyzmu to wyjaśnienie myślę, że mogłoby mieć bardzo dużą wartość. Zresztą bardzo fajnie rozmawia się na te tematy ze studentami w spektrum, którzy np. mówią, co by im pomogło i sami zaczynają podawać powody, dla których według nich ta druga strona nie reaguje w jakiś określony sposób, który byłby naturalny, normalny, dobry także dla nich i sami wpadają czasami na to, że może ludzie po prostu tego nie wiedzą. No a tu nie ma lepszego sposobu niż właśnie to, żeby te doświadczenia zdobywać.

 

K.G.: Akurat w kontaktach z osobami w spektrum autyzmu mówienie wprost jest dużo lepsze niż sugestie, owijanie w bawełnę itd. Pani razem ze współpracownikami opracowała taki raport „Neuroróżnorodność na polskich uczelniach”. Jest też „Podręcznik dla specjalistów, nauczycieli akademickich i osób zarządzających w edukacji wyższej. Uczelnia dostępna dla studentów ze spektrum autyzmu”. Zostawię wam linki, bo to są dostępne publikacje. Jakie trudności mają osoby, które idą na uczelnię, a jakie mają, nazwę to – „supermoce”? Przez lata mówiło się o dzieciach, teraz się mówi o dorosłych, a teraz jeszcze trzeba zapełnić tę przestrzeń pomiędzy – młodzi dorośli. Czytałam, że są problemy z organizacją, z przychodzeniem na zajęcia, z jakimiś formalnymi rzeczami, które są potrzebne.

 

E.P.: Rzeczywiście, dowiedzieliśmy się z tego raportu wiele na temat tego, jakie trudności przeżywają osoby w spektrum autyzmu, zresztą także osoby z ADHD i dysleksją, bo w tym badaniu uczestniczyły trzy grupy. I to jest cała gama rozmaitych problemów, które owocują tym, że cała ta ścieżka edukacyjna na uczelni wyższej jest zdecydowanie bardziej skomplikowana. Znacznie częściej ktoś powtarza rok, zmienia uczelnię, zmienia kierunek, potrzebuje warunkowego zaliczenia, musi wziąć urlop dziekański, korzysta ze zwolnienia lekarskiego, czyli generalnie rzecz biorąc, te studia nie idą tak płynnie, wskaźnik zadowolenia ze studiowania jest także znacznie niższy i ogólnie, i w różnych obszarach studiowania w tej właśnie grupie osób. Jest długa lista różnych trudności, z którymi moglibyśmy sobie wszyscy zacząć troszkę lepiej radzić. To znaczy, tworząc odpowiednie środowisko i wspierając osoby w spektrum, na pewno moglibyśmy im pomóc. Ta orientacja w czasie, w przestrzeni to jest jeden z takich elementów. Tutaj musimy wziąć pod uwagę, że studiowanie na uczelni wyższej to jest zupełnie nowe doświadczenie, zupełnie inne niż wcześniejsza edukacja. Nawet mówi się o czymś takim jak porzucenie edukacyjne, bo ten młody człowiek prowadzony wcześniej w szkole bardzo często w taki sposób… Nie chcę też idealizować, zdaję sobie sprawę z tego, że doświadczenia szkolne mogą być bardzo trudne. Niemniej jednak prowadzone w taki sposób, że tego wsparcia dostaje stosunkowo dużo, zostaje wrzucony w środowisko dużej uczelni. W mniejszej jest pewnie łatwiej, ale jeżeli jest ona duża, to on tam po prostu niknie. Nie mamy w zwyczaju, wręcz nie wolno nam pytać o to, czy ktoś przypadkiem nie jest w spektrum i nie chciałby się gdzieś zgłosić. Możemy go zachęcać do tego, mówiąc, że mamy na uczelni jakąś ofertę wsparcia, więc jeśli jesteś osobą w spektrum, to możesz się zgłosić, zapraszamy. Natomiast często zdarza się tak, że taka osoba szuka tej pomocy dopiero wówczas, kiedy już naprawdę ma bardzo nasilone różne trudności i problemy, z których czasami trudno wybrnąć. 

To są problemy sensoryczne, problemy z relacjami społecznymi, z funkcjonowaniem w czasie zajęć, w których czasie chodzi i o relację z wykładowcą, i z kolegami, i o prace grupowe, i o to, żeby coś prezentować. Są zajęcia, na których człowiek jest oceniany właśnie za to, że jest aktywny, a dla wielu osób w spektrum… Zresztą niekoniecznie w spektrum, dla wielu osób wypowiedzenie się na forum grupy jest czymś niezwykle trudnym. I jeżeli od tego zależy, czy one zaliczą te zajęcia, to może to być problem. Może być też zupełnie odwrotnie. Może być tak, że taki student w spektrum autyzmu jest nadaktywny – chciałby odpowiedzieć na każde pytanie prowadzącego zajęcia i jest osobą, która z kolei musi się uczyć tego, że można nad tym swoim zachowaniem pracować po to, żeby stworzyć tę przestrzeń dla innych osób. I to wszystko można robić. To jest tylko przykład trudności, które mogą być doświadczane przez te osoby. Absolutnie niejedyne. Nie powiedziałam o bardzo ważnej rzeczy – o doświadczeniu jakiegoś nierównego traktowania, byciu dyskryminowanym, byciu izolowanym, odrzucanym. To także był w tym naszym raporcie bardzo wyraźnie widoczny wątek. 

 

K.G.: Ze strony wykładowców czy kolegów, koleżanek?

 

E.P.: Pytaliśmy o trzy strony – wykładowców, innych studentów i pracowników dziekanatów czy różnego rodzaju biur. Była tam jakaś skala odpowiedzi, w której można było powiedzieć, że prawie zawsze czuję się traktowany gorzej, jestem dyskryminowany. W takim ekstremalnym wariancie te procentowe zaznaczenia nie były duże, natomiast jeżeli wzięliśmy pod uwagę, że raczej często, to okazywało się, że to nieraz była wręcz połowa grupy w tych relacjach. Zarówno jeżeli chodzi o wykładowców, jak i o studentów. Choć to zależy, czy chodziło o spektrum autyzmu, czy o te pozostałe grupy studentów – troszkę się to różnicowało. Najczęściej podawano jako przykłady izolowanie, ignorowanie, lekceważenie. Bardzo przykre są te opisy, kiedy ktoś pisze o tym, że nikt koło mnie nie siada, mimo że w całej reszcie sali panuje tłok. Myślę sobie, że doświadczenia, ale niewynikające z tego, że przychodzę na te same zajęcia z tą samą osobą, która zachowuje się trochę dziwnie, inaczej i tyle ją znam, nic więcej o niej nie wiem, tylko właśnie bycie w grupie w taki sposób, żeby można było uczestniczyć w jakichś wspólnych przedsięwzięciach, lepiej się poznać, w różnych okolicznościach, niekoniecznie tylko tak, że przychodzimy na jakieś zajęcia, to jest ten sposób, żeby to zmieniać. Plus oczywiście edukacja. Ja jestem wielką fanką edukacji w każdym wymiarze. I jeżeli chodzi o uczelnię, widzę ogromne miejsce dla edukowania zarówno wykładowców, jak i innych studentów na temat neuroatypowości, tego, o czym mogą mówić, co znaczą jakieś zachowania osób w spektrum autyzmu, jak można się zachować w takiej sytuacji. 

Ale to wszystko naprawdę strasznie normalnieje, staje się zupełnie normalne w momencie, kiedy zaczynamy lepiej poznawać tę osobę. W ramach projektu „Uniwersytet dla wszystkich – Level up” BON-u Uniwersytetu Warszawskiego była taka możliwość, żeby wypracować pewne formy wsparcia dla studentów w spektrum autyzmu i przez pewien czas funkcjonował tutoring studencki. Na zasadzie jeden na jeden student dostawał swojego tutora, oni byli dobrani w określony sposób, najlepiej, gdyby byli z tego samego wydziału. Ten starszy, już bardziej doświadczony student z wydziału mógłby wspierać tego młodszego w spektrum autyzmu. To były bardzo dobre doświadczenia. Na dodatek doświadczenia nie nasze jako organizujących, tylko tych, którzy w tym uczestniczyli, które przetrwały potem. To znaczy, nawet jak projekt się skończył, to nadal te relacje w wielu przypadkach były kontynuowane. I wydaje się, że nie ma nic lepszego niż właśnie takiego rodzaju wsparcie w przypadku studentów w spektrum autyzmu. Wsparcie, które polega na tym, że ma się kogoś, kto pomaga człowiekowi, ale też jest po prostu takim kolegą ze studiów, z kim można mieć tę relację nie tylko wspierającą przy trudnościach, ale normalną. Można sobie z nim po prostu pogadać o tym, co się na tych studiach dzieje. 

 

K.G.: Żeby też to spektrum autyzmu nie było aż tak centralne w tej tożsamości, prawda? Osoby z niepełnosprawnościami też to często podkreślają. Stąd się zaczęło mówić, że nie osoby niepełnosprawne, tylko z niepełnosprawnościami. To nie jest tak, że jakaś cecha nas w stu procentach definiuje.

 

E.P.: Tu muszę się wtrącić, bo po pierwsze, jeżeli mówimy o studentach, to chyba bardzo nieduży procent studentów w spektrum autyzmu się w ogóle definiuje z niepełnosprawnością i identyfikuje z tą grupą. W związku z tym student wiedzący o tym, że istnieje na uczelni jakieś biuro do spraw osób z niepełnosprawnościami, w ogóle nie uznaje tego za skierowaną do niego ofertę. My w naszej pracy bardzo zwracaliśmy na to uwagę. Na uniwersytecie została stworzona taka inna jednostka – Centrum Wsparcia Akademickiego, która nie miała obarczenia tą nazwą. Sam proces dochodzenia do tego, żeby dostać wsparcie, też był znacznie łatwiejszy niż taka normalna ścieżka do przejścia. Myślę, że to jest rzecz, którą także trzeba mocno podkreślić. Jest jeszcze kwestia tego, czy w ogóle to zagadnienie niepełnosprawności jest w jakikolwiek sposób pasujące do autyzmu. Jeżeli mówimy o osobach, które bardzo wyraźnie są zwolennikami podejścia neuroróżnorodnościowego, to ten termin niepełnosprawności również nie jest wiązany z autyzmem. Natomiast w naszym życiu społecznym on pełni jakąś funkcję formalno-finansową.

 

K.G.: Dziękuję za to uzupełnienie, ale też przy okazji przyszło mi do głowy, że słyszałam wypowiedzi dziewczyn w spektrum autyzmu, że nawet jest taka kultura – mówi się, że jest się autystyczką, autystykiem. Bardzo ciekawie się do tego wszystkiego podchodzi. Jeśli jeszcze chodzi o te kwestie uczelniane, to widziałam też na jednym z wydziałów Uniwersytetu Warszawskiego taki pokoik, żeby się wyciszyć sensorycznie. Prosta rzecz – żeby móc odpocząć. Czasami to nie muszą być jakieś drogie czy fundamentalnie inne rozwiązania.

 

E.P.: Tak. To jest bardzo ważny kierunek działań. Kiedy się rozmawia z osobami w spektrum, te problemy sensoryczne nierzadko wymieniane są jako pierwsze. Nawet wcześniej, zanim jest mowa o relacjach społecznych, które oczywiście są ważne, ale to, co dokucza tak od razu i bardzo mocno, to np. hałas, światło, zapachy w jakichś częściach kampusu uniwersyteckiego. I tu rzeczywiście uczelnia może zrobić bardzo dużo, jeżeli chodzi w ogóle o wyciszenie takiego środowiska, ale też o to, żeby np. było wszystko wyraźnie widać. W tych nowo projektowanych budynkach ma to już miejsce – że można zajrzeć i zobaczyć, co się dzieje, jeszcze zanim człowiek wejdzie przez zamknięte drzwi. To też jest coś, co dużo ułatwia zresztą nie tylko osobom w spektrum, ale także wielu innym grupom. Jeżeli chodzi o te pokoje wyciszenia, to powiedziałabym, że one budzą wiele rozmaitych kontrowersji. Może lepiej byłoby powiedzieć, że ważne jest, żeby w budynku, w którym student spędza wiele godzin, była jakaś strefa, jakaś część, jakiś kawałek, gdzie można się wyciszyć, gdzie obowiązują zasady, że tam nie rozmawiamy głośno, nie słuchamy głośno muzyki, że to jest to miejsce wyciszenia. Natomiast byłoby zupełnym nieporozumieniem, że jest to odrębne pomieszczenie i – słyszałam o takim rozwiązaniu na jednej z uczelni – jak się chce z niego skorzystać, to trzeba najpierw iść po klucz do portierni i się tam zapisać. To oczywiście jest zaporowe w przypadku wielu osób w spektrum, ale generalnie jest zupełnie niepotrzebne. Ale wyciszenie, strefa wyciszenia jest bardzo ważna. Kiedy rozmawiamy ze studentami o tym, co by im pomogło, to bardzo często pada to jako coś bardzo ważnego, bardzo potrzebnego. To przeciążenie sensoryczne jest dla nich rzeczywiście ogromnym problemem.

 

K.G.: Chciałabym zapytać panią na koniec, na ile przez te lata pani pracy w branży, jeśli mogę tak powiedzieć, nauka poszła do przodu w zrozumieniu tego, czym jest autyzm? Bo jesteśmy w innym miejscu na pewno społecznie, na pewno jeśli chodzi o rozumienie, postrzeganie, chociaż jeszcze wiele jest do zrobienia. A sama nauka? Ciągle mówimy, że nie wiemy, skąd to się bierze.

 

E.P.: Zaczynałam na tyle dawno temu, że pamiętam, jak pisano, że na przełomie tysiąclecia autyzm będzie już absolutnie rozpracowany, jeżeli chodzi o przyczyny, mechanizmy i w ogóle wszystko. Dzisiaj jesteśmy dwadzieścia lat później i ciągle to nie jest prawda, i ciągle to się nie udało. Mogę powiedzieć tak – z mojej własnej perspektywy ta wiedza się niezwykle skomplikowała, stała się zdecydowanie bardziej złożona. To, co się wydawało jednoznaczne – znakomitym przykładem będzie ta empatia – przez lata w podręcznikach, ja sama powtarzałam tę wiedzę na temat osób w spektrum autyzmu, która wynikała przecież z jakichś badań, próbowano to robić. Absolutnie uważaliśmy, że jedną z charakterystyk jest ta ograniczona zdolność do empatii. Dzisiaj jest to zupełnie do podważenia. Więc to rzeczywiście jest tak, że jest to coraz bardziej skomplikowane, złożone. Wydaje się, że to jest taki etap, w którym to spektrum będziemy musieli kiedyś jakoś podzielić. Etap wynikający z tego, że po prostu ta wiedza jest jeszcze niewystarczająca, ale ten ogromny progres jest widoczny. I to, co mnie najbardziej cieszy, to to, o czym pani wspomniała, czyli to, że następują te zmiany w takich społecznych relacjach, w świadomości, przynajmniej w przyjęciu do wiadomości, że takie osoby istnieją i że ich potrzeby są ważne, i że my także musimy coś dla nich zrobić, przynajmniej tyle. To jest ciągle jeszcze bardzo, bardzo mało, ale to już jest coś. I jak porównuję sobie to z tym, z czym się kiedyś musieli mierzyć i ludzie w spektrum, i rodzice dzieci w spektrum, to tutaj ten postęp jest widoczny. Jest jeszcze wiele do zrobienia z całą pewnością. Najczęściej próbuje się wyodrębnić takie dwa obszary, jeżeli chodzi o podsumowanie, mapowanie tej wiedzy na temat autyzmu, czyli z jednej strony to, co się wiąże z samym diagnozowaniem i oceną funkcjonowania po to, żeby określić jakiś profil, jakieś potrzeby, powiedzieć, gdzie te różnice mogą być między neurotypowymi a osobami w spektrum i w związku z tym pociągać ze sobą jakąś konieczność działań. To jest jedna strona. A z drugiej strony coś, co nazywamy interwencjami, przy czym należy to traktować nie w znaczeniu sposobu leczenia, tylko interwencji, która może równie dobrze być skierowana na środowisko i na zmianę w nim. Ale także na rozwijanie kompetencji osób w spektrum, ich umiejętności radzenia sobie z własnymi emocjami, z jakąś regulacją relacji społecznych, z tym, żeby np. wiedzieć, gdzie stawiać granice i w jaki sposób o tym informować. Cała masa różnych wyzwań. Mogę powiedzieć, że postęp jest kolosalny i w jednym, i w drugim obszarze. I ciągle niewystarczający w stosunku do tego, czego oczekujemy.

 

K.G.: A przychodzą do pani na psychologię osoby w spektrum autyzmu? Mówią: z nami na pokładzie wreszcie to zrozumiecie?

 

E.P.: Tak. Mam nadzieję, że rzeczywiście tak to będzie. Na pewno jest to ogromnie pomocne. Tak że dla mnie jako kogoś, kto uczy od lat studentów, to jest ogromnie cenne doświadczenie. Bardzo się cieszę, że mam okazję z nimi współpracować, zarówno prowadząc zajęcia w grupie i obserwując, jak wyglądają te relacje grupowe, jak i mając takie sytuacje indywidualnej pracy w ramach prac magisterskich czy prac rocznych. Muszę powiedzieć, że uczę się mnóstwo, bardzo sobie to cenię. Wierzę w to, że to zaangażowanie osób w spektrum w to rozwijanie wiedzy rzeczywiście popchnie nas naprzód.

 

K.G.: Pani profesor Ewa Pisula w Radiu Naukowym. Dziękuję serdecznie. 

 

E.P.: Bardzo dziękuję.